《G+男孩》作者: Public - 第 90 頁，總計 134 頁

2011-09-07

分類

感染者的故事

【感染者的故事／受侵權經驗】權促會徵文：一張診斷書

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

一張診斷書

文／Lowe 2011.06.03

之前參加露德協會辦的1/29因應「愛滋醫療公務預算不足」意見交流會。最近我服藥過量，試圖自殺，但因藥物太安全所以沒真的發生，後來進高醫急診，當日就出院了。後來請醫院開立診斷證明書，發現上面註明是「人類後天免疫不全，用藥過度入院」。

我去電疾管局討論此事，疾管局表示，高醫各方面都沒有違法，也有請主要相關的人幫忙，後來被告知開立診斷書的醫生希望我當面談以瞭解我的需求，一方面我很感動，有醫生願意配合，但另一方面，卻感到極度無力，因為那期間自己還處在情緒很糟的狀態，還要再度跟醫生談這些，好累好累……再想到醫療人員並非都是友善的，在這種幾近自我崩潰邊緣，還得強迫自己用理性去處理，為了一張診斷書，必須多次跑去高醫，如果今天換成別的病友，可能會再度自殺了吧？因為太麻煩，而且在一個人很脆弱時，被迫要親自處理這些事，是極大的折磨。

我深深覺得，要活著也需要有方法和環境給的法定權益。但現實往往是，當診斷書一寫上相關字眼就等於身上寫了「此人HIV」，然後等待眾人眼光的判決，且無法上訴。

原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=248

…

2011-09-07

分類

感染者的故事

【感染者的故事／受侵權經驗】權促會徵文：不能說的‧秘密

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

不能說的．秘密

文／小智 2011.06.21

2010年4月8日晚上我知道自己成為了感染者，至今已過一年多，從剛開始的絕望、想放棄自己，一路走來到現在，經歷了一些事情，除了無言還是無奈，但或許我該慶幸，因為這些事讓我知道世界上還有這些人的存在，可以感受到大家的溫暖及熱心，可以一起努力奮戰。

因為服藥的關係，抵抗力回升，身體上也多了一些反應，臉上痘痘總是冒個不停，朋友看到我這樣，好心介紹我去她服務的醫學美容中心進行果酸換膚的治療，第1次、第2次都這樣安然無恙且開心的結束，但隨著一些八卦及傳言，一切似乎有點變調了…

就在第3次預約好的午後，因為其他問題掛了附設的皮膚科門診，就在我看診後，突然接到來自醫學美容中心小姐的電話，她說「今天晚上因為公司要聚餐，所以預約要取消了。」我當下的反應當然是回問「那要改到什麼時候？」她說「不好意思，這兩個星期都排滿了，如果有人取消我再通知你。」通話結束後看了看手機竟然有4通來自她們的未接來電，原本我不以為意就這樣相信了，但是…

那天晚上我接到了朋友的電話，她說因為八卦及傳言，所以診間的護理師在好奇心的驅使下偷偷讀了我的健保卡，也因為我HIV在就醫時不知道可以不要將資料寫入健保卡所以就未要求不要寫入，導致被她看到我的就醫紀錄，就這樣我的事情被傳開了，醫學美容中心也因為害怕所以拒絕了我。

記得醫師曾經跟我說，他都會好心的跟個案說：「到其他地方就醫時要告訴對方你的身份，因為要保護醫護人員。」但如果換來的結果是這樣，還有誰敢坦白？

原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=244

…

2011-09-07

分類

感染者的故事

【感染者的故事／受侵權經驗】權促會徵文：體檢的迫害

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

體檢的迫害

文／小祖 2011.06.02

八年了，說長也不長，說短也不短。感染至今已經八年了，它也跟我一起走過人生的四份之一，早已把它當作身體的一部份，與它和平共處，也習慣每天一口氣吞五顆藥丸的日子。一開始的慌張與不知所措，後來漸漸選擇接受它，平常心對待。

話說八年前公司的體檢，感謝當時承辦醫院的護士小姐，她怕我一時無法接受及身份曝光，選擇製作一份正常的體檢報告給我，並私下找我至醫院告知感染的事實還幫我作心裡建設，隨後衛生所通報連絡，至性防所再次檢驗確認到開始接受治療，感謝露德的Paul及謝修女，若沒有他們我當時真不知該如何去應對接下來的一切。我告訴我自己為了身旁愛我的人，我要更加堅強的活下去，我就像一般人一樣可以過自己想要的生活，但還是遇到了不公平的對待，我感染了是事實，我沒有做錯什麼事，只能自認倒霉。由於感染的身份，在原就職的公司第二年體檢時，因為承辦醫院換了，我很擔心自己的身份曝光，所以尋求衛生所人員幫忙，她很熱心的幫我打到醫院詢問體檢項目及是否可幫忙通融時卻遭到醫院人員的拒絕，很感謝她盡力了，我也死心了，所以我選擇了離職。我的主管、同事和家人都認為我的工作看來很有前途，也做得不錯，主管也對我好，為什麼我要離開？但我無法告訴他們那是因為……你們可以接受嗎？我不知道講了會有什麼後果，但我能確定的是，我沒講至少大家的關係還能夠維持的很好，所以我選擇換份工作。後來得知公司在我離開之後體檢項目就沒有檢查HIV了，當時心中只有一個感覺，就是不公平，不公平，真是OOXX！但我能怎樣呢？

雖然目前的工作也算穩定，但心中多少有些遺憾，身為一個感染者，或多或少有些障礙，有許多事情無法跟其他人一樣能夠放心去做，我想這就是身為一個感染者的悲哀吧，至少我感染至今是這樣感覺的。要不然其實到目前為止，除了每三個月定期去看醫生，每個月定期去拿藥，每天按時服藥外，我真的覺得我跟非感染者沒什麼不一樣的地方。不過我感染了這是事實，我只能面對它，接受它，雖然目前還沒辦法做到放下它，但是，我希望各位感染者不要放棄自己，要更愛惜自己，開心的活著，最後也要謝謝權促會在我需要你們的時候，你們很熱心的幫我解決了對新工作的一些疑問，真心感謝有你們。

原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=240

…

2011-09-07

分類

感染者的故事

【感染者的故事／受侵權經驗】權促會徵文：那個下午我去看牙醫

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

那個下午我去看牙醫

文／海綿寶寶 2011.06.30

那個下午，我來到位於公館的○○牙醫診所，打算拔除為害許久的智齒。然而就在我已經躺在診療椅上，準備要上麻醉了，我主動向醫師提起自身是感染者的身分。誰知道，她對我說：「你們感染者應該要去大醫院看，那裡有專門的手術空間。」

這是事實嗎？我的感染科醫師明確地告訴過我，拔牙這類小手術在坊間診所看即可，只是，看診時須表明身分。

我如此反應給牙醫師，她隨即又改口：「我們這種小診所消毒技術不足，請你改掛大醫院的口腔外科。」

這是什麼意思？接著，掛號取消，走出診間，到掛號櫃檯見護士們的竊語。好不真實的感覺。反應慢半拍的我，一直要到稍晚與個管師通過電話後，才明確地知道自己被「拒診」了。不平的情緒湧上來。那句「我們這種小診所消毒技術不足」往後不斷被記起、迴盪、發酵。

她的言下之意，莫不是在說，為了避免傳染給其他求診者，當然，也為了避免傳染給我，請堅守你的道德，離開這間診所。

接下來的數個月，在個管師的引薦下，我求助於權促會，展開向台北市衛生局申訴的行動。經過不算短的等待，院方的回應是，牙醫擔心我的身體狀況不能負荷拔牙手術，為免在手術過程中遭受其他感染，因而建議轉往大醫院就診。

真是如此嗎？那為何過程中，牙醫師從未詢問過本人的CD4及病毒量，才方便進一步研判是否適合進行拔牙手術？

彷彿，在感染之後，你只隸屬於一個身份。你其餘的歷史被取消了。沒有感染前後的分期，也沒有開始治療與否的差別。你需要被管理與隔離，若要就醫，請找指定醫院。而他們當然更不可能看見即使是在感染者族群間，也存在著許多差異。

那是發生在去年七月十日的事，我踏出那扇大門後，一年即將過去，再沒走進任何一間牙醫診所過。

原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=245

…

2011-09-07

分類

名家/觀點

【觀點／台大器捐事件】20110831中國時報：衛漢庭＞死也不能說的祕密

　台大與成大移植團隊不慎造成五位器官受贈者移植到愛滋器官，成為台灣醫療史上器官移植的重大疏失，社會各界無不表達驚懼及錯愕，也引發了許多討論。做為一個愛滋團隊的臨床精神科醫師，筆者想讓大眾轉個思路，從感染者的角度來看這個問題，那就是普遍感染者「不敢告知與現身」的荒謬處境。

報載，這位器捐者的家屬們，事前雖然知情這位男子具同志身分且有憂鬱病史，但直到他墜樓身亡，全然不知道他是位感染者。這無疑代表了，愛滋是一個「死也不能說的祕密」。

雞尾酒療法發展與抗病毒藥物技術的進步，早已讓愛滋成為了可以良好控制並且傳染性極低的慢性疾病。然而，罹患了一個如此重大的慢性疾病，此男子的家人及親友當中卻無一人得知，這是極為荒謬的。諷刺的是，這樣的荒謬情境卻幾乎是常態！許多感染者死守自己的祕密，至死方休。沒有人知道他在哪一間醫院看診，看了哪一位醫生，吃了什麼藥，在什麼時候因為藥物的副作用拉肚子起疹子，又或在哪一個深夜裡發燒顫抖。

在性病防治所或是各大醫院的領藥處，可以常常見到感染者領了藥，就馬上將藥包藥盒當場撕掉，把藥丸一粒一粒藏起來，裝在維他命罐裡做為掩飾。當有人問起了感染者在吃什麼藥，就用維他命、健康食品、肝藥來簡單帶過。掛號單、收費單、領藥單，診斷書，張張都是機密不能見光的文件。更多時候，感染者已經發燒住院了，依然用虛弱的身體要求醫師，不要透露太多病情給非必要的人知情…，這些謙卑的請求，在在透露感染者生存環境的坎坷。

「不能說出口的苦，是最苦的」。由於大眾無知與恐懼，逼著許多感染者「入櫃」。某種角度，我們惡劣的社會歧視氣氛，也成為這起不幸的醫療氣氛的幫兇。是這個社會「惡意」，逼著感染者們「不敢說」，而造成的「沒有人知道」。諷刺的是，原本以為病毒會燒成骨灰，沒想到卻隨著「善意」的器官捐贈，悄悄進入了別人的身體，而引起社會嘩然與恐慌。

從精神醫學的觀點來看，「支持系統」是決定任為一個感染者的預後最關鍵的因子之一，不論是生理上或是心理上。家人親友的支持、陪伴、與同理心，對於一個各方面都相對脆弱的感染者，其保護力是無可估算的。而我們的「惡意」，只會造成感染者薄弱支持系統的崩解與毀滅。

愛滋是一個各種疾病汙名集大成的疾病，鮮少有其他的疾病能相比。愛滋的接納與社會態度，更直接反應社會的集體同理心與進步程度。我們應從教育開始，不能只做到「疾病衛教」，更要深入延伸到「疾病體認」，例如「感染者陪伴」或是「同理心訓練」。感染者真實的生活在我們身邊，並不是只要「不亂來」、「很乖」、「很自愛」，愛滋病就是完全與我們無關的「外星病」。同時，感染者的醫療照顧中，也應更廣角地結合感染科、精神科、牙科、大腸直腸外科、神經內科等多科的全人照顧。

筆者希望，針對此次事件，社會應該深切檢討對於愛滋感染者的社會氣氛。我相信，感染者們有自己的生命力與韌性，感染者也不需要只是高調而慈悲的關懷口號；更為重要的，是社會真誠而踏實的認識、接納，與同理心。（作者為台北榮總精神部總醫師，同志諮詢熱線愛滋小組成員）

原文刊載於2011/8/31中國時報
http://news.chinatimes.com/forum/11051401/112011083100500.html…

2011-09-03

分類

愛滋新聞

【臺灣／感染處境】110711 聯合報：挺愛滋兒戴媽入鏡動人心

【聯合報╱記者何定照／台北報導】

「如果你有任何事情，我希望你第一個想到的就是媽媽，我會無條件幫你任何忙……」青年馬修罹患愛滋，他的母親「戴媽」從震驚到全力挺他，使原本疏遠的母子關係頓時變親密。
這段過程由導演陳正勳拍成紀錄片「愛的希望愛的福阿」（福阿，平安符意），雖僅三十七分鐘，看過者無不動容。這也是全亞洲首部關於愛滋患者父母的紀錄片。

戴媽和前夫離婚多年，雖然愛兒子，卻因為不住一起，關係疏遠。首次知道兒子是同志，是兒子的愛人告知，讓她體會「原來同志的愛也和異性戀一樣激烈」；不久兒子長期發燒、發癲癇，醫院檢測找不到原因，她主動向醫院提及兒子可能是同志，沒想到病因真的是愛滋。

戴媽身為醫院行政人員，開始尋求援助，卻找不到任何幫忙。陷入焦慮的她，被成功大學護理系副教授柯乃熒一句話點醒：「其實真正該放開的是妳自己」，終於下定決心：「如果我都不挺兒子了，誰會挺我兒子！」她開始不在意周遭冷眼，積極參與同志、愛滋患者相關聚會。

去年國內舉辦首次愛滋患者父母聚會，陳正勳第一次見到戴媽。「她從頭哭到尾，主動問我可不可以拍一部她兒子的紀錄片？」原來戴媽想留下孩子「現在健健康康的模樣」，更想知道孩子究竟在想什麼。在拍片過程中，母子關係漸漸拉近，馬修說，「過去我總是單向把自己隔離起來，但現在我終於知道媽媽對我的愛」；戴媽也滿懷感慨：「我最幸福的時光，就是兒子出院後回家那二十天，可以看著他一天天復原……」

兩人在片中都正面入鏡，戴媽坦言，也曾感到同事的冷漠，但她覺得須現身說法，才能幫助像兒子一樣的孩子；擁有穩定工作的馬修則說，了解媽媽對他的愛，「比工作還重要」。在片尾，戴媽和「玫瑰少年」葉永鋕的媽媽都出現在高雄的同志大遊行，宛如天下母親的宣言。

【記者何定照／台北報導】中州科技大學視訊傳播系專任講師陳正勳拍攝「愛的希望愛的福阿」，不但讓紀錄片成為戴媽母子溝通的橋梁，也撫慰自己父喪的傷口。

他表示，拍完此片，更了解父母在孩子生命的重要角色。

新聞來源：聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/ENTERTAINMENT/ENT3/6450532.shtml

…

2011-08-31

分類

愛滋新聞

【臺灣／台大器捐事件】110831 蘋果日報: 蘋論：不應註記愛滋病患

2011年 08月31日蘋果日報蘋論

台大器官捐贈的醫療疏失，重創台大醫院的金字招牌。昨天爭議的焦點轉至是否應該在有愛滋病患的健保IC卡上註記，以保護等待器官移植的病患和醫護人員。
贊成註記的理由主要是：憑什麼醫護人員就要暴露在危險之下？就像醉酒開車，因為會危害到別人的生命安全，應該當街就拉出來酒測，不必考慮到駕駛的隱私問題。愛滋病同樣有公共安全的問題，應該註記以免危害他人。而且，器捐的人都已死亡，還需要護其隱私嗎？

阻礙病患求診權益
       反對註記的理由較多元。首先，哪些病需要註記？愛滋、B肝、C肝。那梅毒、淋病、肺結核及其他法定傳染病呢？其次，愛滋有空窗期，傳染病有潛伏期，不一定篩檢的出來，IC註記沒有，反而使醫護人員掉以輕心，增高感染風險。
       再者，愛滋人權組織擔心，註記後會造成歧視，即使看個小感冒都可能遭到拒絕看診的歧視。此外，這次是沒有遵照工作流程的疏失所導致，與註不註記是兩回事。而且，若註記後，難保不會被醫護人員流傳出去，影響病患隱私並遭受歧視。被註記的人看任何病包括小感冒，都會讓隱私暴露，將會阻礙他們得病求診的權益。
        最後，很多愛滋「黑數」沒去檢驗，健保局根本不知道，如何註記？有些醫護人員聽到愛滋就像遇到鬼怪，這種態度讓愛滋患者只好隱瞞實情。
        人類自遠古開始，就想像出許多疾病的隱喻。例如痲瘋病是魔鬼的進駐與上帝的懲罰、性病是淫蕩墮落的懲罰。尤其無法治癒、造成臭味、人體變形、膿血排泄四溢的病患，格外受到詛咒。
         美國著名女作家蘇珊．桑塔格罹患癌症後，親友雖然知道不會傳染，但仍避之唯恐不及，使她深受打擊。她說，疾病的真相不是隱喻，思考疾病必須避開隱喻性的迷思和遁形；「要在未受隱喻污染的疾病之國定居，是一件幾乎不可能的事。」的確，愛滋病就被認為是同性雞姦所遭到的天譴。事實上，也可能得自輸血、器官移植、無意中傷口沾染到病患的血液，並非都是同性戀關係或濫交所致。

隱喻歧視無助治療
隱喻帶來的歧視包括工作、戀愛、親友等生活的所有面向；但隱喻與歧視完全無助於預防和治療愛滋病，反而阻礙了對治療的研究。放棄歧視，面對問題，才是保護所有人的正道。

資料來源：
http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33634856/IssueID/20110831

相關連結：

公共電視．有話好說：＜＜世紀病毒HIV! 什麼是愛滋病? 器官移植重大疏失如何預防避免AIDS ?＞＞ http://talk.news.pts.org.tw/2011/08/hiv-aids.html

…

2011-03-10

分類

名家/觀點

【觀點／政策】110310公民論壇：喀飛 > 是愛滋經費不足？還是愛滋政策不足？

（本文經作者同意，授權台灣同志諮詢熱線協會網站轉載。僅向作者致謝。）

發言者：喀飛（台灣同志諮詢熱線協會常務理事、前行政院人權委員）

台灣的愛滋政策，最大的隱憂就是：政策思維混亂無章法，治標不治本。

講公衛的時候，以「公眾利益」為理由，要把感染者通報、列管，還要感染者交出和誰上床的名單。甚至在，以「感染者權益」為名的法律中，將「未經告知的性愛」入刑治罪。看似「一切為防治」，但這種「把感染的責任都推到感染者身上，只要管制、處罰感染者就可以防止感染」的思維，真的能有效做到防治嗎？

另一方面，在講藥費負擔的時候，卻是把「吃藥和治療」當成「感染者自己的事」，用「市場機制的消費思維」來要求「感染者自己有支付藥費的責任」。「部分負擔」對感染者繼續服藥、對防疫影響有多大？卻未見嚴謹的影響評估！

愛滋政策難道只要思考「怎麼管制感染者政策」？難道可以視「污名與歧視」的社會現實不存在，置「感染者人權」的公平正義於不顧？
愛滋藥費不足，是台灣的執政當局不重視愛滋政策。把藥費當成「個人責任」，要求以「部分負擔」來解決愛滋預算編列不足，是把防疫責任推卸給執行部門疾病管制局，是衛生署的政治失職。行政院不聞不問，更是藐視愛滋政策的重要。

愛滋經費是台灣「愛滋政策」的縮影，「要怎樣的愛滋政策」才是需要集思廣益的重要大方向，「編列多少預算」是政策決定後的「執行技術」。如今本末倒置，政策思維混亂，只在執行技術打轉。這讓我們看到，問題嚴重的不是「愛滋經費不足」，而是「愛滋政策不足」！

過去一年，為了這個「愛滋經費不足」，官方透過媒體放話，政策未見說明之前以小道消息測試民間反應，藉著「包裝專業的資訊門檻」進行「黑箱決策」，在民間壓力下召開的會議，則是把各種寶貴意見視而不見，一心只想粗超草率地解決「眼前藥費不足」的問題。可議的是，「部分負擔」政策真的實施的話，一年也只能挹注三千萬，根本解決不了已經10多億的愛滋經費缺口！

今天的公民論壇，愛滋行動聯盟希望能打破政策黑箱，以民間的聲音為愛滋公共政策提出發言，修補台灣破碎與混亂的愛滋政策。用公民社會的力量，讓台灣當局重視愛滋政策。

（本文為「愛滋醫療公務預算不足」政策因應北區公民論壇發言稿）

出處：2011/3/10愛滋行動聯盟

http://aidsactions.blogspot.com/2011/03/by.html

…