沒那麼恐怖啦 愛滋選手奧運發光
2012-09-08 自由時報 健康醫療  文／蔡茂松

倫敦奧運日前風光落幕，全世界體能好手競逐世界第一的榮耀。身為感染科醫師，其中一則報導更吸引我的目光：「奧運銀牌得主、澳洲籍體操選手吉華勒斯（Ji Wallace），因為讀到前美國奧運跳水金牌選手盧根尼斯（Greg Louganis）坦承感染愛滋的啟發，公開表示自己為愛滋感染者，希望社會更接納愛滋病感染者。」

愛滋病並非絕症，只要能妥善治療並定期服藥，感染者甚至可在挑戰體能極限的國際體壇上發光、發熱。

愛滋病不可怕，歧視與誤解才可怕。以目前的醫療水準，新藥不斷創新，不再像早期藥物較多副作用，甚至一天只要一次。只要願意接受追蹤，之後在適當的時間給予藥物的治療，經由長期、規律的服用藥物，病毒就可以受到良好控制，而藥物經過多年研發，甚至可以只要每日用藥一次，也能讓感染者回到正常的生活。

我常跟愛滋感染者說：「如同許多慢性病一樣，你希望你的父母、長輩每天吃藥好好控制血壓、血糖，你當然也應該這樣！」

妥善治療定期服藥 可挑戰體能
曾有感染者告訴我：「我一年看牙醫2次，看你4次，這6天以外，我幾乎忘記我是個病人。」其實愛滋感染者並不是我們想像中，只能在家靜靜的休養，只要持續接受治療，遵照醫囑，規則服藥，還是可以工作，以及擁有多采多姿的生活。

奧運跳水金牌選手盧根尼斯的故事也破除了民眾對於間接感染的迷思，很多民眾擔心與愛滋感染者的間接接觸（例如同泳或共用物品）會不會感染愛滋？但其實愛滋病毒（HIV）在空氣中很容易死亡。愛滋病毒離開人體後平均只能存活1.5至3分鐘，因此HIV在環境當中不易存活，因此要藉由環境傳染是不可能的。

錯誤的知識往往造成恐懼。愛滋病非絕症，也不會透過間接接觸而傳染。只是感染者需要的是支持與鼓勵，以目前醫療水準，愛滋病已經可以獲得妥善的治療與控制。

愛滋，真的沒有想像中的可怕！（作者為台大醫院感染科醫師）

文章出處：http://www.libertytimes.com.tw/2012/new/sep/8/today-health5.htm?Slots=BHealthMore

延伸閱讀：

澳洲奧運國手吉華勒斯揭露愛滋身分
2012/8/9

澳洲籍的同志奧運選手吉華勒斯（Ji Wallace）公開表示自己為愛滋感染者。
 
吉華勒斯是2000 年雪梨奧運男子體操蹦床項目銀牌得主，他表示自己是在觀看美國前奧運跳水選手桂格盧甘尼斯（Greg Louganis）公開自己愛滋感染身分，並出版了「破水而出」一書後，而深受激勵啟發，因此才決定公開自己的感染身分。
 
吉華勒斯表示自己已經考慮一陣子是否要公開身分，而此次在倫敦時，看到CNN電視台主持人在訪問桂格盧甘尼斯（1976至1988年間曾贏得4金1銀的奧運跳水獎牌，在1995年的自傳中承認自己同志以及愛滋感染者身分），而讓他自己重複思考並決定正式向媒體公開自己的同志及愛滋感染者的身分。
 
吉華勒斯也說到，自己深受桂格盧甘尼斯的啟發，同時也受到美國新聞主播安德森庫柏（Anderson Cooper）的出櫃影響，而他本身也是奧運獎牌得主的愛滋感染者。
 
這是他首次公開自己感染者的身分，在面對現今社會中許多來自同儕、同事、政府、甚或是家人或朋友的暴力、霸凌、迫害與譴責的時刻，正如安德森庫柏所言：「價值是需要被看到和聽到的！」
 
他表示自己也曾經是受害者，但很慶幸地，他走過來了。吉華勒斯希望藉由自己的出櫃與感染身分的公開，能夠讓世人更重視這些議題的存在。吉華勒斯說道：「被看見的確有其價值，被聽見也有其價值，我有來自伴侶、朋友以及家人的支持，但許多人沒有，而我希望我的告知，能成為這些人支持的力量」。
 
在本屆奧運中，至少23名倫敦奧運參賽選手被列為公開的多元性傾向(LGBT)社群，其中已有兩人獲得獎牌。
 
本文由露德翻譯小組整理摘譯自starobserver網站於2012年8月8日所刊登之報導，原文連結http://www.starobserver.com.au/news/australia-news/new-south-wales-news/2012/08/08/aussie-olympian-reveals-hiv-status/82378
原刊載於露德協會網站
http://www.lourdes.org.tw/list_1.asp?id=2013&menu1=4&menu2=23…

2012-9-06 記者史倩玲台北報導

愛滋感染者是否應該部分負擔醫藥費用議題，最近又引起社會廣泛注意。愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧表示，愛滋醫藥費用應該回歸健保，才能達到醫療費用的公平以及達到防治愛滋的目的。

部分負擔 不利疫情防治
從民國86年開始，政府提供愛滋感染者雞尾酒療法（HAART）免費醫療，讓大部分的愛滋病毒感染者獲得妥善治療。目前愛滋感染者的發病率及致死率明顯下降，同時隨著病患生活品質提高，存活年數也逐漸延長。不過疾管局表示，目前愛滋感染者醫療費用逐年遞增，政府預算負擔也相當沉重，因此曾提出愛滋感染者的醫療費用將採部分負擔形式。

林宜慧表示，目前愛滋感染者的醫藥費用是衛生署疾管局的公務預算，並非在健保體系內，如果部分負擔實施，萬一有人付不起藥費，疾管局並沒有相關的配套系統。

林宜慧更強調，愛滋感染者如果定期服藥，基本上感染他人的機率非常之低。但如果一旦實施藥費部分負擔，無論收費有多低，勢必有人負擔不起藥費；而負擔不起藥費的愛滋感染者，人數不論再少，愛滋就有可能從這些防疫破口中擴大，感染愛滋人數更可能快速增加。這對防疫角度而言，不啻為走回頭路。

專業防疫 不能訴求民調
另一方面，有媒體在網路上發動民調，詢問民眾是否贊成愛滋應該改成部分負擔。林宜慧表示，這根本犯了基本的邏輯謬誤，就好像問貢寮以外的民眾：「核電廠蓋在貢寮好不好？」這種排除相關人士的問法，當然所有人都會贊成。林宜會認為，愛滋藥費是否部分負擔是專業的防疫問題，跟本不應該訴求民調。

讓感染者使用一般健保卡
林宜慧說，愛滋醫療費用部分負擔於法無據，也沒有政策合法性。部分負擔政策看似齊頭式公平，實質卻無公平可言。如果愛滋感染者真的比照健保部分負擔，卻限定感染者只能在指定醫院就醫取藥，負擔較高的費用，不能以長期處方箋到社區健保藥局領藥，顯然沒有公平可言。

另外，如果愛滋感染者比照健保部分負擔藥費，照理說應該要取消容易讓感染者身分曝光的全國醫療卡，讓愛滋感染者與一般人一樣使用健保卡；林宜慧還說，部分負擔政策一旦實施，經濟能力不足的愛滋感染者勢必要申請補助，但在過程中，感染者身分可能曝光，遭到社區驅趕，進而影響感染者治療意願，如此就很可能讓愛滋疫情況大。

林宜慧呼籲，與其在部分負擔上爭議，不如將愛滋藥費回歸健保，對於負擔不起藥費的人，健保也有相關的救濟措施，目前支付愛滋藥費的疾管局公務預算也可轉移至健保局；有經濟能力的愛滋感染者就能部分負擔，沒有經濟能力的感染者也有救濟措施。感染者就醫時，也不需使用可能讓身分曝光的全國醫療卡，而是與一般人一樣使用健保卡，如此一來，既兼顧公平正義，又能讓愛滋感染者正常服藥，也能避免傳染情況擴大，是最好的解決方式。

新聞出處：http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-121672

延伸閱讀：
【臺灣／回應部分負擔政策】120904 聯合晚報：人權團體：愛滋病治療回歸健保／0905 愛滋患定率部分負擔 醫師：不如回歸健保
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT1295214017781&myarea=2
【臺灣／愛滋藥費政策】120904 聯合晚報：愛滋藥費全免 衛署：應改部分負擔 ／林奏延：不安全性行為者 應負一些責任／附：部分負擔政策之評論文章連結
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT1294223916949&myarea=2…

人權團體：愛滋病治療回歸健保
2012/09/04 聯合晚報╱記者李樹人/台北報導
衛生署將評估讓愛滋感染者自付部分藥費，愛滋病權益促進會秘書長柯乃熒 (SongYY按：頭銜為記者誤植，柯乃熒應為台灣愛之希望協會秘書長、成功大學護理系副教授）聽到後大呼「萬萬不可！」她建議，衛生署應回歸體制，讓愛滋病治療回到全民健保，不要以疾管局預算支付。因為若要愛滋感染者承擔部分藥費，可能影響病患就醫權益、降低治療意願。

柯乃熒表示，愛滋感染者也有繳納健保費用，也應該受到健保體制的保障。如果愛滋治療費用回歸健保，每月藥費超過2000元，只需多繳200元，不致對患者造成太大負擔，這才是正軌。

對於副署長林奏延「愛滋藥費嚴重排擠疾管局其他防疫及幼兒疫苗接種」的說法，柯乃熒表示認同。因為隨著抗病毒藥物發展進步，愛滋病患壽命越來越長，導致治療費用逐年增多，全世界都是如此。

柯乃熒強調，為了降低預算支付，疾管局最近幾年做了許多努力，例如，調低藥費、制訂優先處方及引進學名藥，藉此壓低整體藥價，但每年新增2000多名愛滋個案，這些作法確實有點緩不濟急。

她說，2005年之前，國內愛滋治療都是健保給付，但後來在幾個專家委員的建議下，經費改歸疾管局，這也幾乎壓垮疾管局財務預算。

但她認為愛滋患者自付部分藥費，應該從長計議。愛滋費用高居不下，是全世界都面臨的問題。如果愛滋治療由健保局負責，善於議價的健保人員可加快引進比較便宜的學名藥，大幅降低治療費用。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS1/7340401.shtml
愛滋患定率部分負擔 醫師：不如回歸健保
2012.09.05　聯合晚報╱記者李樹人／台北報導
晚報獨家報導，衛生署有意以「定率」方式增加愛滋患部分負擔，網路投票有超過八成五網友贊成愛滋患者自付部分藥費。但台大醫院感染科主治醫師謝思民極力反對，直說「這不可能！就跟廢除死刑一樣！」因為病患不可能願意每個月自付數千元藥費，也違反全民健保的精神。

謝思民指出，如果讓感染者「定率」部分負擔，還不如讓愛滋治療回歸健保體制，屆時感染者頂多只需自付200元藥費，其餘藥費則由健保埋單支付。他分析，愛滋治療經費嚴重排擠其他疾病的預防防制，疾管局已經著手減少藥費支出，例如多採購學名藥，或是盡量壓低原廠藥的價格。

事實上，疾管局今年6月1日起實施愛滋治療藥物最新使用規定，強調「療效/價廉」，在治療效果差不多的情形下，要求醫師使用比較便宜的抗病毒藥物。但謝思民表示，由於規定過於複雜，連許多臨床醫師都弄不清楚。

為了確保愛滋感染者可以獲得最佳治療，包括台大等幾家醫學中心，還私下成立臨床觀察團隊，追蹤病患換藥後的情況，一年後將資料呈報疾管局。

謝思民強調，疾管局訂出愛滋藥費新規定，雖可降低藥費，但病人若狀況不好，反而可能增加門診及其他疾病的治療費用，臨床醫師有必要幫病患把關。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/7342888.shtml

延伸閱讀：
120904 聯合晚報：愛滋治療改由健保給付？ 健保局：難以承受
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS1/7340422.shtml
【臺灣／愛滋藥費政策】120904 聯合晚報：愛滋藥費全免 衛署：應改部分負擔 ／林奏延：不安全性行為者 應負一些責任／附：部分負擔政策之評論文章連結
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT1294223916949&myarea=2…

愛滋藥費全免 衛署：應改部分負擔
2012.09.04　聯合晚報╱記者李樹人/台北報導

17歲高中男生無套性交染愛滋，需終身服用抗病毒藥物，保守估計，終其一生得花一、兩千萬藥費。目前治療愛滋由疾病管制局以公務預算支付，擔心愛滋治療費用壓垮疾管局財務，衛生署考慮以「定率」方式，要愛滋病患自付一定比率藥費，一旦實施病患每月要自付約數千元藥費。

據統計，目前國內有1萬6053名愛滋感染者就醫，1萬614人服藥治療，每人每月大約要2萬5000元藥費，去年就動用26.9億元，占疾管局全年預算59.27億元的45.4%，大約疾管局每2元預算，就有近1元用在愛滋治療，嚴重排擠到疾管局幼兒疫苗、檢驗研發等其他防疫業務。

衛生署副署長林奏延表示，如果任由情況惡化，疾管局財務恐將被拖垮。因此衛生署計畫讓愛滋病患自付部分醫療費用，承擔一定比率藥費。但他強調，在做成正式決策前，一定會舉辦多場公聽會，邀人權、同志團體及專家學者，聽取各方意見，找出合理解決方案。

疾管局副局長周志浩表示，隨著抗病毒藥物日益進步，罹患愛滋病就像是得慢性病一樣，只要每天服藥，就跟一般人沒兩樣，但這也使國內愛滋治療費用越來越高。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS1/7340400.shtml

林奏延：不安全性行為者 應負一些責任
2012.09.04　聯合晚報╱記者李樹人 

「因不安全性行為感染愛滋病的人，該為自己行為負些責任吧！」衛生署副署長林奏延強調，愛滋治療經費已成疾病管制局沈重負擔，去年26.9億元治療費用就已超過整體預算三分之一，嚴重排擠幼兒疫苗、檢驗、研發等預算。

以國內每年平均新增2000名愛滋感染者、每人每年30萬元醫療費用計算，一年就增加七億元，且逐年累進，「這並絕非疾管局所能負擔」。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS1/7340404.shtml

SongYY說明：
「部分負擔」議題見諸報章已不是第一回，衛生署疾管局早在2010年6月便透過媒體拋出預算超支、希望感染者能自行負擔部分藥價的想法。於2010年12月下旬，疾管局內部會議中草率決定2011年3月，部分負擔政策即要付諸實施。消息一出引發愛滋民間團體譁然，資深愛滋工作者蔡春美提出的質疑，現在看來仍擲地有聲：

『1.95年愛滋藥物從健保給付項目踢出改為公務預算，早知道一定會遇上公務預算不夠的問題，多年後果然出現，但這個措施為什麼要由感染者來承擔後果？疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑？

2.經費不足除了開源之外，最重要的是節流，疾病管制局去和藥商協商降低藥價了嗎？正式公函通知各指定愛滋治療醫療院所開放學名藥了嗎？這一步的結果是什麼？疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑？

3.回到開源的角度來看，就算所有病友都服藥，每人負擔500元，以15000人計算，每年僅增加9千萬，這對公務預算有多大的幫助嗎？疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑？

4.學生、低收入戶、受刑人、藥癮者、遊民、…等感染者的部份負擔誰出？相關的配套措施是什麼？若是未成年的學生，在無力支付醫療費用的狀況下，根本是變相要他們向家長求救，曝光感染的身分，難道這就是所謂的去歧視與正常化？疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑？

5.若越來越多人因為沒錢負擔而停止用藥，增加的抗藥性、後續發病治療的支出、無法控制血中病毒量而增加傳染的危險，這部份的風險如何管理？疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑？

6.疾病管制局與醫界說，感染者部份負擔表示受到和一般疾病一樣對待，這樣才是有尊嚴，但，尊嚴，是用錢就可以買到的嗎？還是原來就有尊嚴卻換來更大的歧視？究竟是誰在踐踏感染者的尊嚴？疾病管制局為什麼不向民間團體釋疑？』

疾管局此舉催生了民間團體集結，成立「愛滋行動聯盟」，透過舉辦公民論壇廣徵意見、拜會衛生署傳達民團的疑慮與建議。在2011年4月份的拜會中，時任副署長陳再晉依原公文裁示，部分負擔並非「既定政策」，在未得到社會、政策相關人及政策使用者之共識下，不宜草率實施，並指示疾管局進行「有關感染者就醫部分負擔規劃及可行性評估」。然而 2011年6月，疾管局就表示已經完成評估報告 (後來發現是一份僅只有三頁不到千字的文件)，已奉署核定持續推動，待相關法規修訂完成後，擬訂相關配套措施，進行三個月的宣傳期會正式實施。愛滋行動聯盟於2011年8月再度召開記者會，對可能倉促上路的部分負擔政策與預算問題繼續提出針砭。在此長達一年的討論中，有許多精闢的意見反覆提出，如部分負擔實施可能造成感染者不願就醫的隱憂、從藥價著手解決財政赤字的提議、拉高防疫與預算層級的主張，以及是否回歸健保的利弊討論等等。

很遺憾的，在2012年9月，本則新聞中衛生署透過媒體發布「部分負擔」的構想，仍與2010年6月如出一轍，僅一味強調感染者藥費多麼驚人、財政多麼吃緊、不付部分負擔是不公平的….對於民團的眾多分析質疑與意見不見回應。更倒退的是林奏延副署長一席「因不安全性行為感染愛滋病的人，該為自己行為負些責任吧！」的偏見發言，似乎企圖用道德包裝訴諸群眾的支持，而不見理性實務的討論。(奇怪的是洗腎病患一年支出健保高達300多億，副署長卻不會說﹕「因亂服成藥或中藥而導致要洗腎的人，該為自己行為負些責任、多出一點部分負擔吧!」)

對於部分負擔政策的批判，愛滋行動聯盟部落格有許多值得參考的文章，歡迎關注此議題的朋友前往閱讀 ! 以下僅列出部分文章連結︰

【部分負擔說明文件1】關於公務預算的說明
http://aidsactions.blogspot.tw/2011/03/1.html
【部分負擔說明文件2】對感染者的衝擊及影響
http://aidsactions.blogspot.tw/2011/03/2.html
【部分負擔說明文件3】對工作者的衝擊及影響
http://aidsactions.blogspot.tw/2011/03/3.html
【部分負擔說明文件4】關於學名藥的說明
http://aidsactions.blogspot.tw/2011/03/4.html
【觀點‧性權】110111【2010十大性權事件記者會】喀飛 > 污名糾纏愛滋經費，暴露愛滋歧視：資源與態度夾殺愛滋人口
https://gplus.org.tw/action1_3.asp?ACTID=ACT1111123126864&myarea=1&page=2
【觀點／政策】110310公民論壇：喀飛 > 是愛滋經費不足？還是愛滋政策不足？
https://gplus.org.tw/action1_3.asp?ACTID=ACT11316175337734&myarea=1&page=2
【觀點／政策】110310北區公民論壇：鍾道詮 > 書面發言稿
https://gplus.org.tw/action1_3.asp?ACTID=ACT1131618538113&myarea=1&page=1…