2013-11-09

【感染者故事/個管師觀點】131030 小乖:眼淚

(本文經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

眼淚

2013年10月30日

作者:小乖 (愛滋個管師)

「我沒有很會講話,年紀大也不會做什麼,可是謝謝,真的很謝謝⋯」

今晚,一個八十歲的媽媽突然握緊我的雙手,流著淚、鞠躬向我道謝。不知道該如何反應的我,只伸手環抱著老母親,跟她說只要我可以做的,我都會盡力幫忙。

我蹲在地上,看著躺在病床、戴著氧氣罩的朋友,一字一句說著他的故事。即使我要離開了,朋友喘著跟我說,我想跟你聊天,你可以留下來陪我嗎⋯

離開後,我和這位新朋友的好友到外面說話,他流著眼淚說:

『幾週前我接到XXX母親的電話,她向我說XXX住院了,我趕到醫院的加護病房,還沒進門便看到了昏迷中的他。當時我站在門外,聽到媽媽正在哭,她一隻手握著XXX的手,一隻手在摸著XXX的頭髮、臉頰和肩膀,不斷說著「媽媽愛你!你不可以走掉,留媽媽一個人」。我好難過!幾天後,XXX醒了!他一直跟我說想就這樣走掉,我好氣!可是又無能為力⋯』

新朋友住院前,他的親兄弟因為其他疾病,剛住進另一個醫院的加護病房。這位老母親早上在這裡照顧新朋友,下午在另一間醫院探視另一個孩子,晚上又再回到這裡,幫新朋友換尿布、拍背、按摩,已經兩個星期沒有好好地闔上眼休息,細心地觀察兩個孩子的身體變化。

幾週前,另一個朋友因為雙腳攤瘓住進醫院,兩位六十幾歲的父母親,獨力搜集了所有可以給孩子使用的資源。那天晚上我只遇到母親,她把父親準備的四十幾個資源清單表格,一個一個的問我該如何申請。過程中,母親不斷說「我要堅強!我不能哭、我絕對不可以哭」,眼淚卻像是沒有開關般地流下,醫院個管緊緊地擁抱母親,對她說:我們都在。

最近這三週,我和好幾間醫院的個管,每兩、三天都不斷處理著不同家人、父母親的情緒。在談話中間,我們都是眼眶泛紅、忍著淚在聆聽與說話。

每次面談結束後,當我回到家,一個人想著想著又不禁哽咽起來。我每天都在問自己:你在做什麼?

我知道,愛滋政策有問題、個管制度有問題、疾病污名有問題。可是,當我每天經歷這些令人不斷心碎、難過的故事時,所有的問題到底該怎麼處理?

我好希望能有學術研究者說說話,談談社會各個角落的生命,可不可以不要一直講理論制度?可不可以放下自己的價值態度?可不可以不要瘋狂追求數字?可不可以多一點的同理瞭解?

無論是實務工作者、感染者、感染者的家人和朋友,在這些眼淚與笑容背後,有好多好多東西⋯

文章來源: https://www.facebook.com/notes/oliver-fan/%E7%9C%BC%E6%B7%9A/10151954248393630

圖片來源:攝影者:rishib1988  http://farm4.staticflickr.com/3134/3081624503_78f78d9f30_m_d.jpg

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2013-01-29

【感染者的故事/伴侶】130129 Vincent Chiang:他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

【爽歪歪網站評介】
這篇感染者伴侶所寫的文章,真實描寫了相異伴侶(註1)交往中,非感染者一方,同樣要面對社會壓力帶來的掙扎。在阻礙和壓力下,因為珍惜彼此的愛情,而能互相扶持共同面對種種問題。
社會歧視與壓力,影響了一些感染者朋友對於進入關係有所顧慮,不敢去愛或接受被愛。這篇文章有很大的意義,它鼓舞了感染者朋友勇敢去愛與被愛,沒有人應該被疾病否定其價值、掩蓋其生命的光芒。

他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

作者:Vincent Chiang
(本文與圖片經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

遇見

交往到現在,我們在一起已經超過了將近一年半的時間。其實從來沒有預想過,有一天,我們能夠躺在床上說著四年以後的我們想做什麼,騎著車的時候說著以後我們可以在哪裡買房子,買車子;想住台北還是高雄,未來我們要一起做些甚麼。但就在最近,我們開始規畫了我們的未來,想像著以後住在一起時候的藍圖。而你感嘆,還需要四年我們才可以過著這樣的日子。

其實,這一切對我來說像是一場不可多得的美夢,所以即使還要四年,我也很欣然接受。

對你第一次有印象,那時候人在國外,一個朋友興高采烈的從臉書上敲了我,跟我說,酷斯拉社拍了一個有關關心屏東青少女同志自殺的影片,要我馬上開來看。一打開,裡面是社團裡的朋友們,訴說著同志的處境,分享自身經驗,希望透過這些故事鼓勵同志朋友能夠珍惜自己的生命。

然後,我看到了你,看到你說著自己經歷過的往事;看到你說著你是感染者、看到你說著令人高興不起來的事,臉上卻帶著笑容,像是說著別人的故事一樣。

我只覺得,這個人怎麼這麼可愛!而且這麼樂觀。

曖昧

回到台灣,我進了中正大學,入宿後的兩三天還是暑假,日子閒得發慌,於是,我想盡辦法進入社團,透過各種管道和社團裡的人聯絡。果然,在搬進大學宿舍的第二天,我發揮了天生的社交能力混進了中正大學酷斯拉社,晚上跟著社團的朋友們一起去唱歌,遇見你。

我知道有某種悸動在心中拓展開來,真的,你就像是在影片中看到的樣子一樣可愛。我記得我與你肩靠著肩坐著,肢體上的碰觸讓我清楚知道,我們倆之間有著相同的感覺。看著你唱著歌擺動身體的樣子,有種莫名的著迷。然後,我們約了在學校散步,我牽起了你的手,你也沒有拒絕。繞了大大的校園一圈,話題像永遠不會結束似的。

沒幾天,我要求到你家,你答應了。我們倆躺在床上一直聊著天,那時我對於性比較被動,哪知道你居然忍不住拉著我的手開始撫摸你的身體。那種感覺確實讓我臉紅心跳、讓我無法抗拒。但其實我心中還有很多的擔心還沒解決,我擔心著你感染者的身分,我不知道跟你做愛是否會因此被傳染。但在那樣的情境裡,我無法抗拒你的主動,也無法對自己發自內心的慾望說「不」。於是,我親吻了你,暫時把對於愛滋的恐懼拋在後頭。享受與你的激情。

交往

在剛交往的這段時間裡,會時不時的聊到愛滋,藉著你每次述說你自己感染愛滋後的故事,學習怎麼體會愛滋感染者的心理狀況、了解感染者心中可能有的焦慮。也因為你很了解愛滋,偶爾像你學習,甚至常到心之谷查詢有關愛滋的資訊…,所以我也因此了解該怎麼保護自己,同時也是保護你。

雖然對於愛滋的了解漸漸多了,或許是從小接觸到對愛滋的觀念都是「沒多久可以活」「被嫌棄、被厭惡」甚至於家人都會遠離。一直有種內化的恐懼在心中不曾減少,甚至或多或少影響了自己的情緒。而這些恐懼也來自社團及身邊的朋友們,有些人知道你是感染者後,都用疑惑的語氣問我,難道我不怕因此而被感染?一開始就不太肯定的我,也因為這些問題而在心中漸漸產生擔憂。

偶爾在心中會預設著,如果三四個月後我去做愛滋篩檢,出來結果是陽性的,我該怎麼辦?我要怎麼面對自己成為了感染者?我要怎麼面對我的家人,告訴他們我明知道你是感染者卻跟你交往,而被感染?那種掙扎很難表達,而且對於剛交往的我們來說,太難啟齒。
那時我認為,如果向你表達我的恐懼,似乎是在向你表達我對愛滋的不認同與歧視。因為身為非感染者的我,恐懼著身為「帶有愛滋病毒」的你。

「爸,媽,他是我的伴侶。」

就在同志大遊行那天,你來我家住了兩三個天,我爸媽知道你是感染者,但卻不清楚我們的關係,直到那天我們睡在同一張床上,那些親密的動作讓我爸媽看到後,才知道原來我們在一起。

從此,我爸媽開始緊張了,他們不理解為何我要選擇一個愛滋感染者成為伴侶?是不是因為我也是個感染者?我在跟他交往的過程中有沒有好好保護自己?這些問題不斷在他們腦中浮現而且困擾著他們。直到我們準備回學校,媽媽語重心長在家門口跟我說了一聲:「好好保護自己、照顧自己。」我才意識到他們有多緊張、不能理解。

在晚上到了你租的小套房後,手機裡有著許多未接來電是媽打來的。看著那那一通一通的未接來電,我不知道怎麼回撥,我知道,一回撥就會是接踵而來的質疑與不滿。正當這時候,手機響了,一樣是來自老媽。於是我接了起來。排山倒海的壓力與不諒解瞬間爆發,在電話那一端的聲音是參雜了許多的複雜情緒,有不滿、質疑。控訴著我不明事理,說我挾持著父母的愛隨意揮霍、不懂珍惜自己的健康白讓父母擔心,甚至責罵我對愛情的選擇為什麼可以如此隨便。

無聲的淚

來不及解釋,也無從解釋起,心中明明知道這些話裡的負面情緒是來自於你們的愛。但由於那樣的壓力累積的太過迅速且龐大。我說不出幾句話,即使說了爸媽也聽不下去,不斷地被打斷,聽著爸媽說有多難過。老媽說完後換老爸,在電話中的大聲咆哮使我再也無法理性面對這一切。再也吐不出一個字,我只靜靜著聽著老爸的憤怒,靜靜的落下眼淚。

這是愛,這是來自於爸媽對我的愛,因為愛我,所以會擔心,所以害怕,所以責罵我不知道該如何照顧自己。這時候,我只能這樣的安慰自己。而你在我身邊,看著我無助的像個孩子一樣落淚。還好,這時候有你陪在我身邊,有你陪著我分擔著這些情緒。

隔著幾天,我都不敢主動打回家裡。偶爾爸媽打來,幾句話就把電話掛掉,彼此的話題越來越少。我知道,爸媽有很多話要跟我說,但是說不出口。偶爾聊到我的伴侶,就是一陣大聲指責,或是爭吵。搞到最後,我連台北也不想回去了,想盡辦法要避免掉與爸媽的爭吵。因為每次回台北,就是避免不了聊到這個話題。然後一次次的在對話中,我好像在傷害爸媽,同時也在消耗我對家的熱情。

協助

最後,因為不想再讓我們的關係繼續惡化。我找尋了社會團體的協助。找到了露德協會志工小高,與另一個單位的小美老師。討論出來的對策是,希望可以透過匿名篩檢的結果證明自己與感染者交往並不會有問題,並且幫助我清楚知道,要讓父母理解絕對不會是一兩個月可以解決。

接著幾次,我鼓起勇氣與爸媽溝通,但每次結局都是大吵,或者一方直接離開。而且爸媽講的質問都是那幾句話:

「你明明有選擇健康伴侶的權利。」

「如果我知道你感染到愛滋,我會恨那個人一輩子!」

「我們跟你相處二十年,他才跟你相處不到一年。難道我們的愛比較沒價值?」

記得某次的溝通,問題依然在這幾句話上打轉,然後,我大哭的跟爸媽說:「我不是不愛你們,我就是因為太愛你們。所以我想盡一切辦法去讓你們理解,今天如果我不愛你們,我大可以拋下我跟感染者交往這件事情之後,就甚麼都不說了。」我知道自己情緒已經失控,把自己關進了房間,不想再說任何事。只顧著大哭,打電話給小美老師,哭訴著心中有多痛。還好小美老師電話中的安慰與建議,不至於讓我對溝通失去信心,找到一個繼續努力溝通的理由。

交往5個月後,我去做了匿篩,但要5個工作天後才知道結果。這5天,每天都在預想著結果,即使知道與你的性行為都是安全的,但仍然無法克服恐懼。害怕如果我真的感染了,我的家人一輩子也不會諒解我,而你也說過,如果我真的因為你而感染愛滋,你也會因此內疚。

幸好,那天詢問過後的結果是陰性的,一切的假設與擔心都沒發生。

轉變

漸漸的,我不再用說理的方式與爸媽溝通,也學著不再拿任何數據要爸媽相信愛滋病有多無害。取而代之的是,跟爸媽說我在這段感情中過的多好,有多快樂。分享我跟你在一起生活的點點滴滴。然後不斷的告訴爸媽,我依然沒感染到愛滋,要他們不要再為愛滋擔心。而爸媽似乎也不再擔心我會感染愛滋,也不再與我爭執伴侶是感染者這件事,只希望我好好照顧自己就好,不管我愛的是誰。

即使在爭執的過程之中,我不知道流過多少次眼淚,但也學習到溝通的過程之中,不是只拿著冷冰冰的數據就好,人是活的,數據是死的,爸媽最想知道的是,我能夠真的不會因為跟感染者交往而感染愛滋。而我也確實做到,讓他們可以不為這件事情再繼續擔心。

而在這些爭執的過程中,也幸好有你一直在身邊陪伴著我,讓我知道我不是一個人面對這一切。我哭的時候,你陪著我落淚,沉默的時候你拍拍我的背,一起商量著下一次的溝通該怎麼做。也是因為你的陪伴,我才能夠順利的走過來。我知道,有時候看著我落淚,看著我在電話中被我爸媽責備,你心中的痛未必亞於我,卻未曾聽過你一句抱怨。謝謝在生命中有你互相扶持。接下來,請讓我跟你牽著手,在未來的日子裡一起走過。

愛我所愛

2012年12月06日,爸媽結婚紀念滿25周年,爸爸在寫給全家人的信中提到:「阿生,爸爸不會想要左右你的愛情,只要你愛的我都同意,因為我愛你,所以我一定會愛你所愛。年初我和媽媽在你的戀愛議題中,有著與你不同的意見,我們不是要你做任何取捨,只在表達對你的愛。你的人生必然影響我們一家人的未來,為此,我必須將對你最自私的愛放在前面。我們要你健康,也想要你幸福。我們要你尋得最好的愛,這些都是你我相同的期望,只是父母多一層『家人』的保護,想護著你不要有太多的負擔、責任,更不想要你有太多的風險。

我並沒有不接納他,將來的你若真要與他終身為伴,我必然也接受、定然祝福。只是在這之前,請讓我當個護子的父,扮演我必須扮演的角色。

請你真的要好好讓自己健康,並給我們承諾會小心自己的健康,在這個前提之下,愛你所愛吧!」

就在長期的抗戰後,我們都贏了彼此。贏回了那個差點形同陌路的家。

感染者伴侶

成為感染者伴侶後,深刻的體會到整個社會對於愛滋的不了解,甚至是歧視。在告知朋友們、家人後,很多人第一個回應都是「那你沒事吧?」、「你還是健康的嗎?」。其實在與我伴侶相處之後我深刻的體會到,愛滋感染者並不如想像中的「恐怖」,感染者如果有定期追蹤身體狀況,其實生活模式與非感染者一樣。也根本不會有「只剩幾年壽命」的情形發生。當然,我不能像醫生一樣的保證感染者永遠都不會發生狀況。但我認為,只要定期追蹤身體狀況,感染者就是健康的。

而我只是一個感染者伴侶的身分,就可以感受到社會的不友善,更遑論是一個感染者的處境。感染者往往因為這些不友善,在感染初期因為不知道該向誰訴說,而心中承受巨大壓力;在選擇伴侶的過程中總會特別的猶豫,害怕伴侶因為自己感染者的身分而不願意進入這段感情,或者已經在穩定交往的感染者,無從向伴侶提起這件事;甚至是面對親情的時候,心裡更是惶恐如果有一天家人知道了,會不會從此變得陌生?

感染者伴侶最常面對的問題是「為什麼不選擇一個健康的人?」對我來說,因為清楚知道愛滋可以預防,也知道愛滋感染者本身也不是如同社會想像的一樣恐怖,所以在選擇伴侶時,並不會特別以「是不是感染者」來做為選擇伴侶的條件之一。而我也歡迎身旁的感染者朋友向我出櫃,聊聊身為感染者的故事。

 

註1:
相異伴侶:指伴侶中,一人為感染者,另一人為非感染者。

本文原刊載於 2013年1月29日作者Vincent Chiang臉書網誌
http://goo.gl/0RKhy

Li16

2013-01-28

【感染者的故事/隱私】130128石皓:關於「如何」的問題

作者:石皓

當他人問我們是如何感染時,有時難免會覺得尷尬,但是如果處理得當,也許也不失為一個機會教育的良機。

還記得剛得知自己感染不久後,我的表妹很直白的問我是如何感染的,她甚至告訴我說她知道原因不是做愛就是毒品,當時我真的有點震驚,我不確定哪一個行為在她眼中比較難以接受,但是我當時所顧慮的,是如果我告訴她之後,接下來該怎麼做?另一次的經驗是跟我的同志好友,他已經知道我感染身分有一段時間,在一次相約外出用餐的場合中,他開始細數我們所共同認識的友人,並一一地猜測誰可能是感染者,我心知肚明他如此做的目的,但是基於尊重,所以也沒有跟他一起瞎起鬨。

其實,這個關於「如何」的問題,雖然可能說者無意,但有時等於是在傷口上灑鹽,會讓我們覺得似乎被評判或是怪罪;這個問題也可能會在我們正試著專注於接納,並繼續在生活的路上前進之時,勾起我們許多痛苦的回憶;這個問題也可能會讓我們覺得自慚形穢,或是變得開始武裝自己,並覺得似乎欠對方一個回應。

有人問過你這個問題嗎?或是說對方以退為進,雖然沒有說出口,卻等著你告訴他們詳細的情形?還是在其他的情況下,必須要面對類似的問題,但是卻不知道該如何回應?在此,就讓石皓我提供一些建議,讓大家能夠做個參考,在未來面對時能先有個準備:

首先最重要的,謹記我們有權保有自己的隱私,我們雖然無法控制他人要如何去思考、感受、反應或是問甚麼問題,但是我們絕對有權力去選擇要如何回應(或是不回應),如果選擇不正面回答,最好的回應就是說:「我已經決定繼續向前進,我所專注的是未來、而不是過去。」

如果不確定對方為什麼要問,就以問句回應,我們可以和善地反問對方:「你為什麼想知道?」這是一種反客為主,讓對方可以大概了解自己問了一個可能讓我們感到不自在的問題之方式,如果對方沒辦法提供我們一個合理或是令人滿意的答案,我們自然也可以選擇不回答。

要記得對方可能根本不知道這個問題給我們的感受為何,畢竟,他們真的不是當事人,無法真正地感同身受,如果與對方交情夠好,可以直截了當地向對方表示:「這個問題讓我感到不自在。」如果交情沒有到一個程度,可以用其他建議方式帶過。

也許這正是一個機會教育的良機,這個關於「如何」的問題,正好提供給我們一個教育對方的機會;如果我們認為對方會因此而受益,並且希望趁機讓對方了解愛滋傳染的途徑等常識,那不仿開始一個愛滋小學堂的課程,而這也是一個尋求對方支持的契機,我們可以跟對方表示:「我現在正面臨著這些議題,我已經接受這個事實,並準備好要繼續勇敢的面對我的人生,我希望你能夠在這條路上支持我。」如此一來不但雙方都能受惠,還能更進一步拉近彼此的距離。

然而,還有一些事情我們必須要先想想清楚。

當我們可能並不想回答這個關於「如何」的問題時,有一個可能是因為我們從未與任何人討論過這個關於自己感染問題,或是曾經嘗試過,但是卻有不好的經驗;從我們確診的那一刻起,與愛滋病毒共生可能為我們帶來各種各樣的感受,我們可以試著問問自己兩個問題:這個關於「如何」的問題是否讓我感到羞恥或是有罪惡感?或是感受到心中尚未處理的痛處? 另一個問題就是:我是否曾與自己可信任的人坐下談論過這件事?

其實,千萬不要一個人獨自去承擔這些感受!在愛滋感染的調適以及未來自我照顧的過程中,適當處理自己的情緒是非常重要的一環,也許是時候找一個不會評判你的聽眾(家人、可信任的朋友、個管師、其他感染朋友、愛滋社福機構的社工、其他專業人員等)好好聊聊,讓自己的情緒有一個出口。

就只因為有人問了關於「如何」的問題,並不表示我們一定要回答,我們有權力去掌控這個對話!但是如果我們需要找人談談,發球權也在我們的身上,不要把自己封閉在孤單的小宇宙中喔!

本文原刊載於2013年1月28日「石皓G湯」部落格
http://gsoup1069.blogspot.tw/2013/01/blog-post_28.html

【觀點/感染者人權】120703石皓:CDC局慶之愛滋扼殺

2012-05-02

【臺灣/感染者故事】120502 蘋果日報:人間異語:老父照顧癱瘓妻愛滋兒,快垮了

SongYY說明
這則真實故事中,我們看到了社政單位對愛滋的認識不足,不必要的恐慌與歧視,導致感染者被社福資源拒於門外,而求助無門。延伸閱讀中有更深入的報導。
另一個可以看到的是外籍愛滋感染者全面限制入境的法律規定,造成這個家庭母子相隔兩地的情況。即使2007年修法開放中華民國無戶籍國民有二親等內之親屬於臺灣地區設有戶籍者,得於申覆獲准後,解除入境限制。然而申覆對於很多外籍感染者來說,是痛苦而漫長的過程。對外籍感染者限制的政策實有修改的必要。

人間異語:老父照顧癱瘓妻愛滋兒,快垮了
蘋果日報記者許家峻採訪整理 2012年05月02日

Q:你的家庭處境,遇到什麼困難?
A:以前我跟太太經營菜市場中盤批發,兩人很努力,整晚沒睡也在做,存了些錢,日子還過得去。太太50幾歲時,有天睡到一半從床上摔下來,突然中風,四肢癱瘓不能動。她中風後,我沒心情再工作,想盡辦法要醫她,進出醫院好幾趟,有人說在台中有中藥可以吃,我每周從高雄大寮開車到台中拿一禮拜的藥,一次5萬塊,吃好幾次攏無效,光醫我太太,錢幾乎花完,我精神、體力不堪負荷,才將她送到老人院住,每月去看她1、2次。

Q:家裡沒人幫忙嗎?
A:我有個兒子本來在開貨車,每月3萬多,他年輕時愛玩,感染愛滋,但不知道,30歲時,娶了個柬埔寨籍新娘,婚後隔年,媳婦就懷孕,產檢時,被醫院檢查媳婦感染,孫子沒有。就這樣,媳婦被送回柬埔寨,孫子留給我帶。那時兒子知道自己有愛滋,心情非常鬱卒,常喝酒澆愁,他34歲酒後車禍,因腦瘀血開刀,手術後,也不知是什麼原因,眼睛就看不見,右半邊不能動,四肢慢慢萎縮,不能走路。
他出事後沒辦法出門,大小事都我一人在煩惱憂愁。我要顧太太顧孫,又要顧兒子。10幾年來,都是我幫兒子拿藥。我以前不曉得什麼是愛滋,只聽說如果藥物控制好,就跟一般人一樣。中都中了,驚嚇也嘸法度,隨在伊啊。

Q:你有向村里幹事申請協助嗎?
只靠補助很艱苦
A:家裡沒收入只靠補助,兒子重殘申請4千多,加我的老人年金,這些錢要我跟兒子孫子用,實在艱苦。孫子都我在養,我不識字,他國小跟我討電腦,我聽說現在孩子讀書沒電腦不行,就去鳳山買一台3萬多,我沒信用卡,還是要想辦法用分期付款買給他。我試過要看能不能補助多一點,里幹事、里長都說條件不合格。
我年紀大了,真的沒辦法做,都孫子幫他爸洗澡、清理屎尿。孫子國一算懂事,三餐我叫他買飯,我隨便炒幾樣菜,吃得飽就好。之前社會局有派人來看,我跟他們說,能不能有居家照顧,他們看完後,5、6年攏嘸消息,原因我也不知道。我這幾年一直申請都沒用,快灰心了。

Q:你有跟對方再溝通嗎?
A:庄腳人憨憨,什麼攏嘸知影。政府單位都沒回文,我猜想會不會是怕我兒子有愛滋?以前我也沒欠政府什麼稅,如今真的好辛苦。有時候坐在客廳想,有人像我75歲都在享福了,我卻還要擔負這些,要不是我個性倔強,換做別人可能早就自殺,我現在都是一直忍耐,活一天算一天。我拜託高雄政府能多幫忙,也讓我那無緣的外籍媳婦能夠過來照顧她兒子,讓他們一家團圓。我老了,已經沒力再顧妻兒孫了。

資料來源:http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20120502/34198518

愛滋器捐 不可原諒的錯誤延伸閱讀
120415 公視新聞:愛滋感染者 申請不到居家照護/120414 苦勞網:居家照顧等嘸人 社福資源 愛滋止步?
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT12415233651862&myarea=2&page=1
120415 公視晚間新聞︰愛滋感染者 申請不到居家照護(新聞影音檔)
http://www.youtube.com/watch?v=01UYJlcLfOU

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2011-09-07

【感染者的故事/受侵權經驗】權促會徵文:一張診斷書

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

一張診斷書


文/Lowe  2011.06.03

之前參加露德協會辦的1/29因應「愛滋醫療公務預算不足」意見交流會。最近我服藥過量,試圖自殺,但因藥物太安全所以沒真的發生,後來進高醫急診,當日就出院了。後來請醫院開立診斷證明書,發現上面註明是「人類後天免疫不全,用藥過度入院」。

我去電疾管局討論此事,疾管局表示,高醫各方面都沒有違法,也有請主要相關的人幫忙,後來被告知開立診斷書的醫生希望我當面談以瞭解我的需求,一方面我很感動,有醫生願意配合,但另一方面,卻感到極度無力,因為那期間自己還處在情緒很糟的狀態,還要再度跟醫生談這些 ,好累好累……再想到醫療人員並非都是友善的,在這種幾近自我崩潰邊緣,還得強迫自己用理性去處理,為了一張診斷書,必須多次跑去高醫,如果今天換成別的病友,可能會再度自殺了吧?因為太麻煩 ,而且在一個人很脆弱時,被迫要親自處理這些事,是極大的折磨。

我深深覺得,要活著也需要有方法和環境給的法定權益。但現實往往是,當診斷書一寫上相關字眼就等於身上寫了 「此人HIV」,然後等待眾人眼光的判決,且無法上訴。

原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=248

Lu170

2011-09-07

【感染者的故事/受侵權經驗】權促會徵文:不能說的‧秘密

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

不能說的.秘密


文/小智  2011.06.21

2010年4月8日晚上我知道自己成為了感染者,至今已過一年多,從剛開始的絕望、想放棄自己,一路走來到現在,經歷了一些事情,除了無言還是無奈,但或許我該慶幸,因為這些事讓我知道世界上還有這些人的存在,可以感受到大家的溫暖及熱心,可以一起努力奮戰。

因為服藥的關係,抵抗力回升,身體上也多了一些反應,臉上痘痘總是冒個不停,朋友看到我這樣,好心介紹我去她服務的醫學美容中心進行果酸換膚的治療,第1次、第2次都這樣安然無恙且開心的結束,但隨著一些八卦及傳言,一切似乎有點變調了…

就在第3次預約好的午後,因為其他問題掛了附設的皮膚科門診,就在我看診後,突然接到來自醫學美容中心小姐的電話,她說「今天晚上因為公司要聚餐,所以預約要取消了。」我當下的反應當然是回問「那要改到什麼時候?」她說「不好意思,這兩個星期都排滿了,如果有人取消我再通知你。」通話結束後看了看手機竟然有4通來自她們的未接來電,原本我不以為意就這樣相信了,但是…

那天晚上我接到了朋友的電話,她說因為八卦及傳言,所以診間的護理師在好奇心的驅使下偷偷讀了我的健保卡,也因為我HIV在就醫時不知道可以不要將資料寫入健保卡所以就未要求不要寫入,導致被她看到我的就醫紀錄,就這樣我的事情被傳開了,醫學美容中心也因為害怕所以拒絕了我。

記得醫師曾經跟我說,他都會好心的跟個案說:「到其他地方就醫時要告訴對方你的身份,因為要保護醫護人員。」但如果換來的結果是這樣,還有誰敢坦白?


原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=244

愛滋器捐 不可原諒的錯誤

2011-09-07

【感染者的故事/受侵權經驗】權促會徵文:體檢的迫害

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

體檢的迫害


文/小祖  2011.06.02

八年了,說長也不長,說短也不短。感染至今已經八年了,它也跟我一起走過人生的四份之一,早已把它當作身體的一部份,與它和平共處,也習慣每天一口氣吞五顆藥丸的日子。一開始的慌張與不知所措,後來漸漸選擇接受它,平常心對待。

話說八年前公司的體檢,感謝當時承辦醫院的護士小姐,她怕我一時無法接受及身份曝光,選擇製作一份正常的體檢報告給我,並私下找我至醫院告知感染的事實還幫我作心裡建設,隨後衛生所通報連絡,至性防所再次檢驗確認到開始接受治療,感謝露德的Paul及謝修女,若沒有他們我當時真不知該如何去應對接下來的一切。我告訴我自己為了身旁愛我的人,我要更加堅強的活下去,我就像一般人一樣可以過自己想要的生活,但還是遇到了不公平的對待,我感染了是事實,我沒有做錯什麼事,只能自認倒霉。由於感染的身份,在原就職的公司第二年體檢時,因為承辦醫院換了,我很擔心自己的身份曝光,所以尋求衛生所人員幫忙,她很熱心的幫我打到醫院詢問體檢項目及是否可幫忙通融時卻遭到醫院人員的拒絕,很感謝她盡力了,我也死心了,所以我選擇了離職。我的主管、同事和家人都認為我的工作看來很有前途,也做得不錯,主管也對我好,為什麼我要離開?但我無法告訴他們那是因為……你們可以接受嗎?我不知道講了會有什麼後果,但我能確定的是,我沒講至少大家的關係還能夠維持的很好,所以我選擇換份工作。後來得知公司在我離開之後體檢項目就沒有檢查HIV了,當時心中只有一個感覺,就是不公平,不公平,真是OOXX!但我能怎樣呢?

雖然目前的工作也算穩定,但心中多少有些遺憾,身為一個感染者,或多或少有些障礙,有許多事情無法跟其他人一樣能夠放心去做,我想這就是身為一個感染者的悲哀吧,至少我感染至今是這樣感覺的。要不然其實到目前為止,除了每三個月定期去看醫生,每個月定期去拿藥,每天按時服藥外,我真的覺得我跟非感染者沒什麼不一樣的地方。不過我感染了這是事實,我只能面對它,接受它,雖然目前還沒辦法做到放下它,但是,我希望各位感染者不要放棄自己,要更愛惜自己,開心的活著,最後也要謝謝權促會在我需要你們的時候,你們很熱心的幫我解決了對新工作的一些疑問,真心感謝有你們。

原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=240

愛滋器捐 不可原諒的錯誤

2011-09-07

【感染者的故事/受侵權經驗】權促會徵文:那個下午我去看牙醫

【權促會感染者受侵權經驗徵文】

那個下午我去看牙醫


文/海綿寶寶  2011.06.30


那個下午,我來到位於公館的○○牙醫診所,打算拔除為害許久的智齒。然而就在我已經躺在診療椅上,準備要上麻醉了,我主動向醫師提起自身是感染者的身分。誰知道,她對我說:「你們感染者應該要去大醫院看,那裡有專門的手術空間。」

這是事實嗎?我的感染科醫師明確地告訴過我,拔牙這類小手術在坊間診所看即可,只是,看診時須表明身分。

我如此反應給牙醫師,她隨即又改口:「我們這種小診所消毒技術不足,請你改掛大醫院的口腔外科。」

這是什麼意思?接著,掛號取消,走出診間,到掛號櫃檯見護士們的竊語。好不真實的感覺。反應慢半拍的我,一直要到稍晚與個管師通過電話後,才明確地知道自己被「拒診」了。不平的情緒湧上來。那句「我們這種小診所消毒技術不足」往後不斷被記起、迴盪、發酵。

她的言下之意,莫不是在說,為了避免傳染給其他求診者,當然,也為了避免傳染給我,請堅守你的道德,離開這間診所。

接下來的數個月,在個管師的引薦下,我求助於權促會,展開向台北市衛生局申訴的行動。經過不算短的等待,院方的回應是,牙醫擔心我的身體狀況不能負荷拔牙手術,為免在手術過程中遭受其他感染,因而建議轉往大醫院就診。

真是如此嗎?那為何過程中,牙醫師從未詢問過本人的CD4及病毒量,才方便進一步研判是否適合進行拔牙手術?

彷彿,在感染之後,你只隸屬於一個身份。你其餘的歷史被取消了。沒有感染前後的分期,也沒有開始治療與否的差別。你需要被管理與隔離,若要就醫,請找指定醫院。而他們當然更不可能看見即使是在感染者族群間,也存在著許多差異。

那是發生在去年七月十日的事,我踏出那扇大門後,一年即將過去,再沒走進任何一間牙醫診所過。

原文刊載於社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
http://praatw.org/right_2_cont.asp?id=245

【感染者的故事/受侵權經驗】權促會徵文:那個下午我去看牙醫