2014-03-17

【感染者故事/心境】140310 林宜慧:﹤感染者教我的事 ﹥白璧有瑕

感染者教我的事:白璧有瑕

2014-3-10 台灣立報

■林宜慧 (愛滋感染者權益促進會秘書長)

143172251378961照片來源:Flickr photo by cygnoir 

幾年前的一個夜裡,我接到她的來電,聲音裡有成熟女人的知書達禮,和緩平靜的、沒有太多背景說明的,低語般的,一逕說著她的苦悶。

「我沒有人可以說,我不可能跟同事講這件事,親戚朋友也不可能。」「每天上班,我都像行屍走肉,只是把該做的事做好,但心裡一直很苦。」

「晚上回家,就算很累了,我幾乎很難睡著。」「我一輩子一直教我的孩子,要堂堂正正的做人,但是現在我自己都做不到,我不知道怎麼面對他。」

我一直聽她說話,很自然的,不需要太多回應,她當下需要的,是一個也許安全的暫時性出口。

我幾乎沒有問她任何問題,那通電話之後,我只知道,她是一個辦公室白領,有一個唸大學的兒子,她不願意就醫,因為走進醫院代表她承認自己有病。

他是我認識多年的朋友,積極上進,有研究所學歷,有收入頗豐的工作,有一雙不成材的父母,他一個人負擔全家的所有開銷,包含房貸。

他很優秀,聰明絕頂,常識豐富,從文史哲理、國際趨勢到時尚精品,無一不通,有時候跟他聊天像金頭腦比賽,刺激有趣。

愛滋是他生命中的陰影。好多個夜裡,我們叨叨絮絮的聊,他問我,有沒有可能,有一天,他能夠完全不在意身體內這個不速之客,我笑著回他:「以你的個性,大概不太可能完全當它不存在。」「雖然它現在大得像一輛卡車,但是,我們可以慢慢慢慢把它變小,小到可以放進一個珠寶盒中,再把那個珠寶盒收在一個安全的地方;想到了,拿出來擦擦乾淨,再放回去。」他也笑了,他完全瞭解我的意思。

他們

幾年後,我又接到她的電話,她住院了。聲音有點喘,虛弱但急切的:「能不能拜託妳,請醫院幫我保密?」

她簡單的解釋:「我跟醫事體系很熟,我知道醫院會怎麼做。」對於她的身體狀況或家庭工作,她一概沒提。我則盡所能達成她唯一的要求。

他們互不相識,一位是專業白領單親媽媽,一位是年輕秀異男同志,但在他們與愛滋共存的生命中,我看到一種相似度極高的痛苦。

或許因為他們一輩子都太優秀太聰明,而愛滋卻是所有錯誤與恥辱的集大成,太接近完美的生命,便幾無愛滋可安身之處,他們被迫不斷追尋自身與愛滋的共存之道,不斷自我質疑交互辯證,卻終究敗在白璧有瑕的執念上。

對他們來說,除非玉碎,無以兩全。

這種純粹內在的痛苦,反覆循環,越是思考,越是煎熬;而塑造他們優異一生的敏智,卻催促著他們無法不思考不感受,進退兩難。

無可救贖,不可逆返,生命回不到沒有愛滋的時候,最是難受。

沒有解方,但有一只神奇的珠寶盒,供那瑕疵安息,於是,痛苦可以收藏。

 

文章出處:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-138283

 

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台灣立報專欄介紹:感染者教我的事

台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

愛滋權促會官網【感染者教我的事】專欄介紹與文章一覽表
http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=379

2014-02-05

【感染者故事/家庭】140120 陳伯杰:﹤感染者教我的事 ﹥過年

過年

2014年1月20日 台灣立報﹤感染者教我的事 ﹥專欄

作者:陳伯杰
11982_201401201805361vg28我是在還用雅虎交友的那年代認識A君的,一開始我是他外甥的家教老師,後來在版上看到他和我學生的合照,就這樣和他成了朋友,成了他們家的專屬家教。

他是我朋友中最開朗的人,甚至當我幫他進行匿篩,發現結果是陽性時,還是他先冷靜下來安慰我。

他也是最喜歡過節的人,一年到頭無論甚麼節日,該怎麼進行就怎麼進行,絕不馬虎,他清楚地知道節慶的由來與慶祝方式,總在第一時間告訴我,現在是哪個節氣、該注意些甚麼。

A君對於過節的熱衷,對我來說已經到了誇張的地步,連我認為離現世最為遙遠的中元節,他都耐心地隨著租屋處大樓、上班地點的活動,參加了每場法會,普渡水懺無一錯過。

來自大家族的他,農曆年更是一年一度的大事,行憲紀念日過後旋即進入戰備狀態,從清潔到風水擺設,從年菜準備到伴手禮,看他為了過年東奔西走,也是種樂趣。

去年接到他的電話,不是一貫元氣十足的「新年快樂」,反而鼻音濃濃地回我「穿幫了」。

事情是這樣的,一直是孩子王的他,從送神開始,就被孩子們包圍,好不容易找到五分鐘空檔吃藥,卻被小外甥看到,即便藥罐已經更換過,在資訊爆炸的現代台灣,叔叔有愛滋的事情,還是快速地在孩子間傳開,成了孩子們的集體小祕密。

吃年夜飯時,冷盤一上桌,長輩夾了塊生魚片給A君,小孩子們立刻阻止:「不可以,叔叔抵抗力差,不可以吃那個。」瞬間A君腦子一片空白,根本來不及阻止其他人追問,孩子們七嘴八舌地說出了A君的秘密。

對孩子來說,A君還是A君,是他們的偶像、最會替他們說話、最懂他們,但孩子們不懂,為什麼那次年夜飯不用提醒,飯菜就自動「有存」,為什麼長輩們後來都不講話了。

A君笑著跟我說,他今年收到很多大禮喔,他大嫂初一立馬買了洗衣機給他,說衣服分開洗比較衛生;二嫂熱情地怕他過完年沒東西吃,把他原先準備的菜原封放到保鮮盒裡,要他自己帶回家吃。少了A君準備的那些佳餚,接下來的幾餐,盡是些燙青菜和微波食品,而他的兄長們,對這一切默不作聲。

「天啊,那鍋獅子頭!」我忍不住尖叫了出來。「嗯,三嫂說那不太健康,對心血管不好,吃清淡點比較好。」「不介意的話,你過完年後,有空來拿吧!」他故作幽默地回我。

過完年後,我謊稱有空給孩子上課,想順便替孩子的媽媽衛教一下,可惜還沒到巷口,就被媽媽們擋了下來,根本沒機會聊這個話題。

幾天後,孩子們偷偷來找他們的叔叔,我們幾個自己圍爐,開心享用了那鍋獅子頭。孩子們邊吃飯邊抱怨:「幹嘛這樣,不都說了一起生活不會有問題嗎?」當我還在想怎麼回的時候,最小的孩子邊扒著飯邊接口:「沒關係啦,明年我們開兩桌,我們跟叔叔同桌,不要管其他人。」

(愛滋感染者權益促進會理事)

文章來源:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-137076

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台灣立報專欄介紹:感染者教我的事

台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

愛滋權促會官網【感染者教我的事】專欄介紹與文章一覽表
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2013-12-31

【台灣/年度性別議題回顧】131231 立報:2013性別議題缺席的5 項觀點

2013性別議題缺席的5 項觀點

(上圖)台灣伴侶權益推動聯盟等多個性別人權團體,2013年10月3日在立院舉行記者會,將包括「婚姻平權」等3種版本多元成家方案送立院,呼口號表達多元性別婚姻訴求。(圖文/中央社)

【記者李威撰整理報導】

2013年是性別新聞豐富而多元的一年,但在告別2013年的同時,有些可能被忽略的性別新聞值得我們回頭反思,以及進一步關注他們的未來動向。經過與專家學者的討論,以下分別就成家、婦女、同志、教育及醫療等5個面向提出5項需要更多關注的重要議題。

【成家:去婚姻特權】

今年最熱門的性別議題非多元成家莫屬,其中又以通過1讀的「婚姻平權」草案為主戰場。但無論是社會輿論或媒體報導,呈現的主要是兩股力量的拉扯:一邊是捍衛傳統婚姻價值的反對者,一邊是爭取進入婚姻的支持者。然而,另一股挑戰「婚姻本質」的聲音,卻較少被人注意。台灣性別人權協會秘書長王蘋指出,質疑同性不能結婚的時候,也必須檢視婚姻本身的問題,否則爭取婚姻權的意義不大,甚至會落入不利處境。

王蘋指出,現行婚姻制度跟太多的權利與義務糾結在一起。雖然醫療探視、遺產繼承等權利的保障,需要婚姻來賦予合法地位,但王蘋質疑,為何這些權利不能還給每一個人,由自己來決定?配偶有性忠貞及同居等義務,同樣也限制了個人自由。王蘋表示,為何權利要跟婚姻或血緣綁在一塊?為何不能是個人意志的表達?她認為,婚姻應該簡單化、去國家化,將權利義務與婚姻脫鉤,並進一步思考:哪種親密關係才能真正保留自由的可能性?

另外王蘋也指出,歷史中發展出的婚姻建制大有問題,當家庭跟婚姻成為國家便於管理的單位時,家庭的存在卻又讓國家可以推卸責任,長期照顧就是一例,推動照顧公共化是更緊要的問題。

【婦女:人工生殖法修訂】

在立委江惠貞的推動下,《人工生殖法》修正案已經送入立院,衛福部的對案預計明年初也會送達。但無論是江版或政院版的修正案,都存在巨大爭議。

首先是代孕問題。婦女新知秘書長林實芳指出,兩版本最糟糕的部分在於受精卵一旦著床,胚胎的法定代理人即被推定為委託父母。換句話說,委託者有權決定是否減胎、人工流產、怎麼生、吃哪些營養品,無視子宮提供者的身體自主權。另外,放任當事人自行協商代孕事宜,吃虧的往往是代孕的弱勢者。林實芳強調,她只是點出修正案的瑕疵,不意味她支持代孕。

另外,兩修正案仍不打算開放單身女性使用人工受孕技術。林實芳質疑,既然已經開放單身收養,為何生殖卻要繼續綁著婚姻?堅持孩子應該出生在一父一母家庭?她說,單女決定要人工受孕,基本上經過審慎考量,且評估過有良好的支持系統。況且,政府如果覺得生育率很重要,為何不願開放?

 

【同志:看不見的親密暴力】

過去1年多,新聞偶爾會傳出同志親密暴力事件,今年5月,台中某一汽車旅館發生女同志情殺案,但同志的親密暴力卻鮮少獲得注意。儘管衛福部保護服務司拍攝宣導影片、送公務人員出國考察,成效十分有限。

台灣同志諮詢熱線協會文宣部主任呂欣潔指出,同志親密暴力一直存在,但出面求助的案量過於稀少,這一現象與同志缺乏國家及社會認可脫不了關係。

呂欣潔表示,光有《家暴法》仍不夠,國家必須在各制度層面承認同志伴侶的存在,國家的認可,可改變同志看待自我伴侶關係的方式。另外,所有交往關係難免有不愉快的事情發生,但社會氛圍的原故,同志需要經常凸顯光明美好的一面,結果反而讓負面遭遇較少被攤在陽光下。

呂欣潔認為,除了國家及社會的承認,另一項要務是加強警政、社工、教育及司法人員的訓練,訓練如果可以提前至專業人員的教育階段,會是更理想的作法。她提到,澳洲警局的同志事務專員或荷蘭、美國的制度都值得我們借鏡。…

2013-12-01

【感染者故事/現身】131201 小B:兩個冬天後-HIV感染兩週年。B的筆記

【爽歪歪說明】
在世界愛滋日的今天,分享小B在感染後一週年和兩週年所寫的兩篇文章。
他以感染者身份,在不同的時間點,回溯自己的生命經驗!
感謝小B的真誠書寫,以及願意慷慨分享這兩篇文章。

《兩個冬天後-HIV感染兩週年。B的筆記》

這兩年我寫了很多故事,我依然如往常,如果不是因為我有機會成為Insider,我不知道我的生命故事會不會能夠更豐富我的生命。

2011.11.15 這天是星期二,晚上盆地開始飄起像是下雪的細雨,東北季風又親吻了這座城市。冬季到臺北來看雨,有時我還會想起。

線條在試劑爬上以後,跑出來了。我跟虎斑(篩檢諮詢員)道謝,說我沒事,我要騎車回去念期中考,女性主義理論與流派小碩一正擁抱著。萬芳說,愛禁不起考驗。我要我能禁得起愛滋的考驗,即使我是如此缺乏愛情。

走出熱線的門口,怨天尤人還不消幾秒,取代而之是,來自對於十六歲因為寫情書給隔壁班男生,結果對方家長告到學務處,被通知到而知道我同志身分的母親,那個一直希望我不要因為性別特質跟性傾向被社會欺負的母親,千萬交代我不要染上這個被社會污名至深疾病盒子的母親,sorry…….: (

騎車昏黃的路燈擁抱我,孤獨如此完美,寂寞如此深邃,這一幕好美,我不需靠一場戀愛去失戀後就能體會。當下的我正在準備考試和生命故事的期中報告。

我想抽菸可是又想起人們說你感染後要更愛惜自己的身體,所以那時的我在研究室會寫下:

「知道一些事情的真相或答案,總會讓人在深夜飄雨的騎車路上,感到好孤獨。好像是一面的沉默整個捲襲上來,明明不就也已經一個人了嗎?

我想抽菸但又不太敢抽。」

因為出櫃某程度就是入櫃。當你告知別人你的身分,同時你也就面對那個污名的覆蓋,你回不到沒有污名的位置,即便其實現在的我覺得污名比較沒有什麼。

但我的人生曾經在國小到國中被欺侮了五年,高中三年又彷彿全世界只有我是實體存在的gay,即便出櫃以後,這些讓我原本就比較晚熟的生理,搭配上彷彿停滯五年的青春期,所以我的心智年齡是真的比實際年齡小五歲。

成長中被欺負沒自信,會自卑,一度找不到存在感,想要引人注意和習慣一個人吃飯看電影看演唱會逛書店看展覽,這些磨難讓我反而面對感染這件事情雖然痛,但好像也沒有真的要說痛到死去活來。

什麼叫作痛戰勝了痛,夜照亮了夜,我就是如此清楚。

其實我很慶幸我不知道是誰傳染給我,我打從心底我因此不用去恨誰,我也沒有真的責怪誰。後來很感謝我念世新性別所,所上的五位老師秘書和同學都可以知道我的身分而沒有因此討厭我,即便我是因為今年二月發生案件才說出來,可是我真的很感動,我是在這樣真正性別友善的環境念就學,

這兩年我常常思考,如果我沒有成為這些身份,我是否還能真的如此站在這樣的位置同理,因為在我還沒抽菸前,我對抽菸會反感,我還沒用過娛樂性藥物前,我會嘲諷用藥被抓的藝人,也反感電音歌曲被冠上搖頭兩字。我常常在思考,我是否因為是成為Insider,我才懂得去看這些事情?

對愛滋當然如此。我常說,因為身為弱勢,所以也要自己同理弱勢,這是我會念性別所的初衷。所以我常常反思,我是不是能夠,不要一定成為什麼才去同理什麼,直到阿給在王增勇的課聽了我的故事給我的回饋,我才知道那不是我的問題,我們一旦不是什麼,就真的無法完全等同知道什麼,所以我會更要求自己同理。

在我感染的第二年,我其實很多收穫,雖然我也經歷好多人生更重大的事情我被抓/然後侯小安事件告結/準備動簍管手術等。我常常在想,我這兩年團圓飯,去年我承擔的是愛滋,今年承擔的是被抓,但我是在曲折的人生裡面成長吸收一般人看不到的光芒。如果這世界全部都太亮,會不會刺眼到找不到真正的嚮往?

去年秋天我看到破報,報導權促會缺乏資金,所以我認識這個我沒想到對我在今年開始有緣分的團體,在被抓以後,臺北最友善、最擁抱我的同志咖啡店,也是被我視為親哥哥看待的H*ours老闆阿Joe問我,為何不把研究方向往用藥的方向?

就此我確立了我的研究方向是用藥,而我的人生志向就是往愛滋跟用藥努力,這是在我感染第一年其實還沒完全確定的事情。

我不是社工也不是醫學,我的背景是傳播,如果我做這塊,我要去想我應該能夠做什麼。所以我念性別所以後,我告訴自己不要忘記以前這塊對我的幫助,就像我某程度我可以去思考,為何新聞這樣處理任何愛滋或娛樂性用藥的議題,我因此多了這塊的優勢吧。

感染的第二年,我在前輩的引導下有幸認識感染者的封閉社群,所以我開始認識一些可以談的感染朋友,這讓我很窩心。我覺得感染者內部的互相培力跟陪伴,以前我以為不需要,現在我覺得很重要。因為那讓我知道可以怎麼更有一些能力去幫助別人。

我也終於完成心願加入一直想加又覺得還不到時候的熱線愛滋小組。

然後我認識了立報的性別板記者,我們彼此互相幫忙,這很棒。我擁有九年半多臺北校園同志圈的經驗,讓我現在能夠增加些在同志社群交流的人脈,而我也因此會去思考:這樣的人脈,我能夠怎麼以感染者的位置去讓這些朋友理解事情。

我的臉書在這一年多了酷兒論述派的,公衛體系的,社工背景的,NGO組織的,很多重要的朋友都因此進來我的社群脈絡內,某程度我真的是很意外我今年看見不少風景。莊苹姊依然是這兩年給我非常多支持和陪伴的角色。

我開始比第一年更積極去理解,愛滋在臺灣目前體制的現況,我開始覺得,我的現身是不想讓討論裡面好像就只是被研究者,就只是數據和文字。我知道我不能代表感染者,但我至少也是一種聲音,就此,我找到了我自己的存在。

我突然多了很多身份:我是個研究生,也是被研究的對象,也是個患者。我能夠去聽見更多不同立場的聲音,重點還是因為,我是被討論的,所以我可以因為我的位置有更多交流的機會。

我覺得這是老天給我的機會。

所以我還是幸運的,我可以比很多人有幸進入被討論的核心,或者更深切體會這些議題,我總是會更有感覺嘛。

我開始去研討會,去跟個管師巡講,我知道我可以為這個社群做點什麼。我除了被培力,我也因此在受挫時又看見自己的能動性是什麼。我覺得這種被開發出來的價值,真的是我很開心的事情。

所以我可以擁抱污名,擁抱我所處的位置,可以以自己走過的路,去幫忙去交流其他的朋友。真的在這年,有更多朋友願意問我愛滋相關問題,他們會問我,是否不舒服,但其實我才更覺得他們缺乏資源和認識的機會。

聽說,愛滋十年內會有治癒的藥物正式出現。如果有一天能夠被治癒,雖然我有時約砲被打槍(因為我開始要求自己網上先提醒對方),但我覺得那是認識教育不足和社會污名有很多該被處理的,雖然,我有時會覺得,被提醒自己的身分跟一般人不一樣,但我覺得那是體制要爭取改善的地方。

其實我不會真的後悔自己有過這個位置,我說過,當我成為作曲家,我比一些人可以聽到更動聽的樂章。

最後,感謝這一切,讓我認識了我人生的第二位知己,因為你,我有勇氣可以找到互相扶持的能力,還有更多時候,是分享,還有自信。你很棒,我覺得很多事情能被你理解,使我真的很欣慰,也因此我會奮不顧身的用我的能力去幫我能幫你的事情。畢竟,我是打從心底完全欣賞你。

謝謝能夠閱讀的你,這代表我對你的信任。

原文出處:2013/11/15 作者臉書網頁

愛滋器捐 不可原諒的錯誤

2012-03-20

【台灣/愛滋人權】20120318 台灣立報:帕斯提入鏡 與母親談愛滋

記者史倩玲整理報導

愛之希望協會暨陽光酷兒中心發表會,於16日在陽光酷兒中心熱鬧展開。愛之希望協會表示,希望藉由全新計畫,讓愛滋防治工作不再只著重於疾病的可怕,而是增加大眾對疾病的認識,減少對於愛滋病的污名。

愛之希望協會表示,今年度的工作目標,除了延續2011年的成績外,更期許透過多元化的新形態服務,持續為台灣愛滋防治工作努力,也希望各界能夠繼續給予支持跟鼓勵。愛之希望協會推出的紀錄片《愛之希望 愛的福阿》,是亞洲首部以同志感染者及其母親為主角拍攝而成的紀錄片。影片中的主角戴媽媽也在活動中宣佈成立戴媽媽信箱,讓更多同樣受到影片感動的觀眾或是對於同志與愛滋議題有疑問的朋友,能夠透過這個信箱與戴媽分享心情或是提出疑問。

另外,愛之希望協會也發表「HPV篩檢計畫」,讓台灣首次將HPV篩檢推廣至民間組織。在防疫工作方面,愛之希望協會則是推出全新的「促套計畫」,由志工擔任「促套先生」,希望藉由志工於男同志情慾場所中主動發放保險套,與人型立牌的擺設,提高大眾保險套的使用率,以降底危險性行為的發生。 愛之希望協會也也期待各界能夠一同支持相關的活動,共同為台灣愛滋防治工作與愛滋人權維護努力。相關資訊可上協會網頁查詢,網址:http://www.lovehope.org/。

文章出處:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-116344

2012-03-16

【臺灣/愛滋防治】120313 台灣立報:捍衛權利 彩虹天堂更名再出發

2012-3-13 記者史倩玲整理報導

原本在台中的同志服務中心「彩虹天堂」,由於在2011年發生社區管委會對同志不友善事件,因此於2012年遷到新址,並更名為「台中基地—同志健康文化中心」,以更大的空間服務多元性別人士。

同志服務 在地扎根
2011年11月,由露德協會承辦的彩虹天堂,遭遇社區管委會對同志的不友善,企圖影響房東不再將房屋租賃予彩虹天堂。此事影響了台中地區整體多元性別/傾向者於該年12月串連全台發起同志遊行,當天有超過3千人參與,呼籲同志人權應受重視與平等對待。事後彩虹天堂遷到空間更大的新址,於3月正式更名掛牌為「台中基地」。露德協會表示,這個新名字意味著「在地扎根、穩定基石」,希望帶給人們安全與依靠的感受。

雖然台中市政府也肯定彩虹天堂過去兩年服務成果顯著,但露德協會秘書長徐森杰指出,創辦彩虹天堂到更名為台中基地的過程相當艱辛,尤其機構在尋覓地點的過程中,中部地區部分民眾對於多元性別/傾向者的不接納、歧視與排擠行為,一再顯現出強勢欺壓的態度,是剝奪基本人權的行為。一路走來,雖然遭逢諸多挫折,但同時也意味著多元性別/傾向在中部地區逐漸扎根、展露堅毅的力量。台中基地組長劉信詮表示,基地是中部同志安全的堡壘、堅守的防線,未來將會努力克服所有困難,讓大家在陷入困境時,有一個自在與復原的地方可以被撫慰與支持,繼續抬起頭勇敢向前。

九號小舖 續推性平
另外,原來的彩虹天堂舊址在露德協會同仁巧手布置下,已轉型成為二手愛心商店「九號小舖」,持續保存中區同志平權運動里程碑象徵地。九號小舖除了募集二手物品,成為愛心交流平台並籌募服務所需基金外,更希望無形中融入認同多元性別與愛滋關懷議題,重新與社區對話,喚起社會大眾對於多元性別文化的關注與接納。

露德協會表示,位於一中西門町的九號小舖也提供許多有關性別的大台中資訊,包含多元性別友善商店、藝文活動訊息,以及更多關於人文關懷以及愛滋的相關資訊。協會期待來訪者透過資訊分享,對愛滋有更多了解跟認識,甚至願意為愛滋社群提供更多的關懷與支持。

目前小舖已有來自台灣各地甚至海外的二手物品,更有一批當代藝術館文創聚落發起,由關懷愛滋社群的文創家提供的文創品,讓小舖呈現濃濃懷舊又藝文的風格。九號小舖也邀請民眾捐出家中不用的二手物資,以實際行動關懷愛滋朋友,不僅協助露德協會籌募服務資金,也可作為感染者生活收入來源。此外,小舖也非常歡迎民眾於周末假期來走走,也許會發現喜歡的二手物品,以捐款的方式,就可將其帶回家,同時支持露德愛滋社群服務,讓愛循環,源源不絕。

九號小舖連絡電話為04-2225-6575,地址為台中市一中街116巷9號。而台中基地電話為 04-2226-6910,地址為台中市錦新街28號8樓。

文章出處: http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-116229

居住正義延伸閱讀
台中基地官網
http://www.totrp.org.tw/
九號小舖官網
http://www.lourdes.org.tw/onePage.asp?menu1=6&menu2=114

2012-02-28

【臺灣/HPV篩檢】120227 台灣立報:守護同志健康 民團推性病篩檢

記者史倩玲整理報導

HPV(人類乳突病毒)篩檢以往多半用於女性身上,不過,陸續有醫學研究發現,男性感染HPV可能造成生殖器相關癌症。愛之希望協會與陽光酷兒中心,特別推出HPV篩檢,不論男女同志,都能擁有更全面的健康守護。

防疫計畫16日啟動
台灣愛之希望協會已經成立13年,是南台灣唯一的愛滋服務團體,以全新思維,全新的方法,對愛滋及其他性疾病提出全新的防疫策略,並將於3月16日起全面啓動,內容包括全新的「HPV篩檢」服務及促進保險套有效使用率的「促套先生」方案。

愛之希望協會表示,首創讓HPV篩檢走出醫院,讓民間公益單位也能為民眾篩檢。HPV病毒除了有可能引發女性子宮頸癌以及生殖器疣(菜花)之外,也可能引發男性生殖器相關癌症。而目前各種疾病防治單位卻忽略男同志族群也有HPV篩檢需求,因此愛之希望協會除了持續原本就有的愛滋、梅毒、淋病、B肝、C肝及披衣菌等篩檢項目外,將增加HPV篩檢,對男性與女性進行全面的健康守護。

「促套先生」計畫,是以創新的方式,透過行動發放保險套及立牌引發關注。愛之希望協會將請志工到同志消費場所主動發放保險套,並放置人形立牌,吸引同志族群的注意,讓保險套大眾化,增加保險套的使用率及安全性行為的實踐。

持續推廣愛滋防治
愛之希望協會表示,在2011年已經舉辦約兩百場的演說,以推廣愛滋防治,提升大眾對愛滋的認識。而在2012年,愛之希望協會更希望能為感染者做更全面的服務,為愛滋病做更積極的防疫。

另外,秉持「健康」、「活力」、「文化」及「創意」的陽光酷兒中心,由社團法人台灣愛之希望協會及10號書房共同籌辦,是南部少有專為同志而設立全方位服務團體。

陽光酷兒中心除了持續配合台灣愛之希望協會的服務,也定期舉辦活動及講座,展現出多元文化及活力,守護同志健康。

陽光酷兒中心表示,「促套計畫」及「HPV篩檢計畫」,重點除了強化安全性行為的推廣,也增加篩檢防護,推廣疾病防治觀念。

相關資訊可洽社團法人台灣愛之希望協會,電話07-5500-225;或詢問陽光酷兒中心,電話:07-235-1010。

文章出處http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-115757

90度熱線LOGO

延伸閱讀
120223 2012懷愛+愛之希望 篩檢時間表
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT12224115922717&myarea=2
120202 愛白網:研究發現:口交易感染HPV病毒並引發口腔癌
https://gplus.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT1224133729223&myarea=2&page=1
陽光酷兒中心
http://www.sunshinequeer.tw/
愛之希望協會
http://www.lovehope.org/

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2010-07-08

【感染者生活/處境】100708立報:褚士瑩 > NGO工作者的異想世界:HIV假陽性

作者:褚士瑩

在NGO的領域久了,總覺得對於各式各樣的弱勢團體,有比一般人多一點的同理心;對於愛滋病,也因為在世界各地接觸不少這個領域的工作者,並沒有甚麼特別異樣的感受。

Artists hold banners during a HIV/AIDS awareness rally on World AIDS day in Istanbul,因此最近在美國波士頓,看到一個研究醫院,徵求健康的志願者進行愛滋病疫苗的實驗,覺得這是一個人類醫學史上很重要的領域,也是無論在亞洲或是非洲,都影響經濟發展巨大的議題,於是很自然的就打電話去報名。

原本以為打電話去,應該是聽一下語音信箱的說明,結果沒想到立刻就有人接起電話,而且還是個醫生,嚇了我一跳,心裡想:合格的志願者,真的有這麼難找嗎?

審核資格 條件重重

在將近一個小時的電話訪問中,醫生鉅細靡遺的說明這個計畫將近10年來的來龍去脈,還再三保證,接受疫苗接種的志願者,絕不可能因為這個實驗而感染愛滋病。我願意配合長達一年的實驗,一共要前往醫院14次,也問了各種健康狀況及私人問題,結果發現我不但年齡符合,沒有家族遺傳疾病、法定傳染病、性病,不抽菸、不喝酒、不吸大麻,沒有注射毒品,問到後來,我忍不住得意洋洋地告訴醫生:

「這樣問下來,讓我覺得自己好像聖人唷!」

這通電訪的最後,醫生安排好我到醫院去抽血的時間,問我有沒有甚麼問題時,我說:

「條件這麼嚴格,你們打算找到多少個志願者呢?」

醫生說,20個到100個,但是如果超過10個的話,他們也不會拒絕的。我心裡嘀咕:別說100個,恐怕要湊足20個人,也不是那麼容易的事吧?

時間到了,我依約前往研究醫院,穿過重重像迷宮般的走道與推門,終於到了傳染病部門,護士引見一個長得很像愛因斯坦的瘋狂醫生。他自我介紹後,拿出了一大疊文件,一一解釋並且要我簽字,除了再問一次電話當中已經說明過的各種問題,醫生進一步說:

「因為疫苗是注射在手臂上,我們已經把HIV病毒的一對繁殖基因在實驗室裡面取出,所以這個病毒不會在身體擴散。」

「那我會不會傳染給免疫系統比較弱的人呢?」我心裡想著的是需要長期服藥,自體免疫力很差的父親。

「除非有很瘋狂的人,把你的手臂裡的血液抽出來,立刻注射在那個人的體內,不然是幾乎不可能的啊!」這樣聽起來,的確畫面有點血腥。

「可是,有一件事需要跟你說明……」瘋狂醫師突然有點緊張的說,讓我立刻意識到這才開始轉入正題。

假感染 有口說不出

「如果你在別的地方驗血,從此很可能會被判定為HIV病毒陽性的帶原者,因為只有我們醫院的研究單位,可以判讀真陽性,跟假陽性,你將會屬於所謂的『假陽性』,所以你的有生之年,所有驗血的工作,都會由我們醫院待勞,所有驗血的證明文件,也都可以從我們研究室開立……」

這就有點問題了,因為我需要到世界各國去,有些國家,會要求HIV陰性的驗血證明,雖然許多人權組織抗議這種不合理的歧視,但中國也是直到最近,才剛剛取消這個不合理要求的。

在這一刻,我突然可以切身感受到HIV感染者在社會上面對的恐懼。

因為這個研究是保密性質,醫生說醫院不會承認我曾經來過這裡,完全沒有任何可以調閱的紀錄,萬一哪一天,沒有資料可以證明我是「假陽性」,而被當成真正的感染者,不但強制通報,還因此引發各式各樣的誤會,讓我無法從事像和平部隊、國際警察等等這些有意義,但是嚴格要求不可以是愛滋感染者的工作,這該怎麼辦才好?難道我要整天舉著牌子,強調我是假陽性?就算這麼做,彷彿不斷想撇清。

「我跟那些真正的感染者,是完全不一樣的唷!」

那豈不是讓真正的感染者,以及他們的家屬親友,覺得更不舒服?變成言語暴力的加害者,並不是我的本意。

成年家人實際的愛

醫生看到我的猶豫,讓我在房間裡獨處幾分鐘,做這個重大的決定。

等他回到房間裡的時候,我深呼吸一口氣後,告訴瘋狂醫生,我個人應該能接受可能接下來這輩子都會因此成為愛滋病的假陽性,但因為這是個重大的決定,我覺得應該要跟家人商量,確保他們也能夠支持我。

家人雖然向來理解我瘋狂的個性,也知道這就是我會作的事情,但有個雙魚座的,卻一反常態提出非常實際的問題:

「如果因為這樣,付了那麼多年的死亡險,在你身故以後,保險公司以愛滋病感染者的錯誤資訊當藉口,拒絕理賠,那我該怎麼辦?沒證沒據,受益人能找誰?」

搞半天,原來家人最關心的,不是我為了參與這個實驗,會面臨的社會壓力,而是如果我死了,保險公司不理賠,該怎麼辦。我只能說成年後家人的愛,真是赤裸裸一點都不含蓄啊!

從天降臨的轉折

還在猶豫不決的時候,這個困難的問題,就自然而然蒸發消失了,因為某種奇怪的規定,我事前不知道堂姊服務的法國藥廠,正好就是10年來研發這支愛滋病疫苗,並且委託研究單位做臨床實驗的藥商,因此身為藥商親屬,我不能夠參予這個臨床實驗。劇情這樣急轉直下,是之前始料未及的,畢竟哪個正常人會知道哪家藥廠在開發甚麼新藥呢?不過總之這事兒就草草落幕了,還被家人嚴正警告,以後再也不要做這種讓人困擾的事。

「無論是甚麼原因,每次失去一個志願者,我的心就碎一次。」瘋狂醫生拍著我的肩膀安慰我說。

「以後還是歡迎常常來驗血啊!」

受到這樣熱情的邀約,我脫口而出:

「要驗血哪裡都可以驗,跑來這裡幹嘛?」

「說的也是。」瘋狂醫生似乎很遺憾的點點頭,送我到電梯口。

雖然我不需要再擔心假陽性的問題,但是在短暫的窗口中,我卻有機會瞥見自己因為志願工作而成為愛滋病假性感染者的恐懼,也更能夠體會,即使在21世紀的今天都是如此,當年決定現身參與照顧漢生氏病患的德蕾莎修女,當年受到的社會壓力,還要面對來自家人跟自己的心理壓力,不知道多麼巨大!也因為這個經驗,更體會到偉大的人,之所以偉大的原因,是因為他們跨越了一條界線,在知識跟理性的層次,跨越這條界線多麼簡單,但是真實面對的時候,卻是多麼困難。

本文原刊載於:2010/7/8立報
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